Patient Organisations

Marfan Initiative Österreich

Shg Ehlers-Danlos-Syndrom

Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)

Bindweefsel.be

Gesed – Groupe D’Entraide S.E.D.

Българска асоциация Лимфедем

AVMinority, z.s.

Ehlers-Danlos foreningen i Danmark

Landsforeningen for Marfan Syndrom

Krabbameinsfelagið (KMF)

Harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten organisaatio HARSO ry

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

Suomen lymfayhdistys

Suomen Marfan – Marfan Syndrome Finland

Suomen Reumaliitto – Finnish Rheumatism Association

Agir Pour La Malformation Lymphatique En Alliance

Amro HHT France

Association CADASIL France

Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos (AFSED)

Association Ollier-Maffucci Europe

Association Sturge-Weber France

Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)

AssoSED1+

Lymphoedème Family

Union Nationale Des Syndromes D’Ehlers-Danlos

Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (Federal Association of Congenital Vascular Malformation)

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.

KIF11 Kids

Marfan Hilfe

Morbus Osler Selbsthilfe e.V

AISED ONLUS – Associazone Italiana Sindrome Ehlers-Danlos

Associazione Fondazione Italiana HHT Onilde Carini

Associazione Italiana Per La Lotta Alla Sindrome Di Marfan E Patologie Correlate

Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan e malattie correlate

CEDI Onlus Italia

Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale

HHT Europe

HHT Italia aps

Lega Italiana Lotta al Linfedema Aps (LILL)

Lymphido O.D.V

Grace Nolan Foundation

HHT Ireland

LGD Alliance Europe (LGDA)

Marfan Syndrome Support Group – Ireland

Den I Asbl Syndrome De Marfan

CMTC-OVM

Contactgroep Marfan Nederland

FMD Groep Nederland

ROW/HHT Nederland

HEVAS

Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem (NLNet)

Nederlandse vereniging van mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs)

Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)

HHT Osler foreningen Norge

Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF)

Associação Nacional de Doentes Linfáticos (andLINFA)

Marfan Polska (Polish Marfan Association)

Slovak Marfan Association

Asociacion Española de Afectados por el Sindrome de Marfan (SIMA)

Asociación Española de Cavernomas

Asociaciòn HHT Espana

Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien

HHT Sverige

Svenska Marfanföreningen

Svenska Ödemförbundet (SOF)

Swedish Eds Association (EDS Riksförbund)

HHT Swiss

Marfan Stiftung Schweiz

Annabelle’s Challenge

Ehlers-Danlos Support Group

The Ehlers-Danlos Society