Paediatric & Primary Lymphoedema (PPL-WG)

Pills of Knowledge (PoK)

Pills of Knowledge (PoK) are defined as short single video lessons (of approximately 3-5 minutes long) in which an expert talks about a specific topic that has been selected and validated by the Rare Disease Working Groups (RDWGs).

All Pills of Knowledge by the Pediatric and Primary Lymphedema Working Group (PPL-WG) can be found in the PPL-WG Playlist here

Results (53)
























Graviditet og primært lymfødem
August 08 2023

Dette er en omfattende videoserie i tre dele med Dr. Michael Oberlin, en erfaren specialist i lymfologi, og Elena Matta, en engageret fortaler for patienter med pædiatrisk og primær lymfødem. Denne informative serie er omhyggeligt udformet i et spørgsmål-og-svar-format, som adresserer vigtige spørgsmål vedrørende familieplanlægning, graviditet og fødsel/pleje efter fødslen for patienter med primær lymfødem. Skabt specielt til personer med primær lymfødem og deres partnere.

Denne video er på tysk med undertekster, der i øjeblikket kun er tilgængelige på engelsk.

For at få adgang til de fulde spørgsmål og svar, klik venligst på linkene nedenfor: Dansk


Entbindung/ Gebären und Postpartum bei Lymphödem
August 08 2023

Dieses Video ist Teil einer umfassenden dreiteiligen Videoreihe mit Dr. Michael Oberlin, einem erfahrenen Spezialisten für Lymphologie, und Elena Matta, einer leidenschaftlichen Verfechterin von pädiatrischen und primären Lymphödempatienten. Diese informative Reihe wurde sorgfältig in einem Frage- und Antwortformat zusammengestellt und behandelt dringende Fragen rund um Familienplanung, Schwangerschaft und Entbindung/Postpartale Versorgung für Patienten mit primärem Lymphödem. Sie wurde speziell für Menschen mit primärem Lymphödem und ihre Partner erstellt.

Dieses Video ist in deutscher Sprache mit Untertiteln, die derzeit nur in Englisch verfügbar sind.

Um zu den vollständigen Fragen und Antworten zu gelangen, klicken Sie bitte auf die nachstehenden Link:

 


Familienplanung bei Lymphödem
August 08 2023

Dieses Video ist Teil einer umfassenden dreiteiligen Videoreihe mit Dr. Michael Oberlin, einem erfahrenen Spezialisten für Lymphologie, und Elena Matta, einer leidenschaftlichen Verfechterin von pädiatrischen und primären Lymphödempatienten. Diese informative Reihe wurde sorgfältig in einem Frage- und Antwortformat zusammengestellt und behandelt dringende Fragen rund um Familienplanung, Schwangerschaft und Entbindung/Postpartale Versorgung für Patienten mit primärem Lymphödem. Sie wurde speziell für Menschen mit primärem Lymphödem und ihre Partner erstellt.

Dieses Video ist in deutscher Sprache mit Untertiteln, die derzeit nur in Englisch verfügbar sind.

Um zu den vollständigen Fragen und Antworten zu gelangen, klicken Sie bitte auf die nachstehenden Link:

 


Schwangerschaft und Lymphödeme
August 08 2023

Dieses Video ist Teil einer umfassenden dreiteiligen Videoreihe mit Dr. Michael Oberlin, einem erfahrenen Spezialisten für Lymphologie, und Elena Matta, einer leidenschaftlichen Verfechterin von pädiatrischen und primären Lymphödempatienten. Diese informative Reihe wurde sorgfältig in einem Frage- und Antwortformat zusammengestellt und behandelt dringende Fragen rund um Familienplanung, Schwangerschaft und Entbindung/Postpartale Versorgung für Patienten mit primärem Lymphödem. Sie wurde speziell für Menschen mit primärem Lymphödem und ihre Partner erstellt.

Dieses Video ist in deutscher Sprache mit Untertiteln, die derzeit nur in Englisch verfügbar sind.

Um zu den vollständigen Fragen und Antworten zu gelangen, klicken Sie bitte auf die nachstehenden Links:

 


Pregnancy and Primary Lymphedema
August 08 2023

This is a comprehensive 3-part video series featuring Dr. Michael Oberlin, an experienced Lymphology specialist, and Elena Matta, a passionate pediatric and primary lymphedema patient advocate. This informative series has been thoughtfully crafted in a question and answer format, addressing pressing questions surrounding family planning, pregnancy, and delivery/postpartum care for primary lymphedema patients. Created specifically for individuals with primary lymphedema and their partners.

This video is in German with subtitles currently available only in English.

To access the full questions and answers, please click on the links below:

Bulgarian Danish Dutch English French German Italian Norwegian Portuguese Spanish Swedish


Бременност и първичен лимфедем
August 03 2023

Това е всеобхватна видео поредица в три части с участието на д-р Майкъл Оберлин, опитен специалист по лимфология, и Елена Мата, страстен застъпник за пациенти с детски и първичен лимфедем. Тази информативна поредица е внимателно създадена в формат въпроси и отговори, като се разглеждат належащи въпроси, свързани с планиране на семейство, бременност и грижи по време на раждане и следродилния период за пациенти с първичен лимфедем. Създадена е специално за хора с първичен лимфедем и техните партньори.

Това видео е на немски език, със субтитри, които в момента са налични само на английски.

За достъп до пълните въпроси и отговори, моля, кликнете на връзките по-долу: Български


Genetische tests voor primair lymfoedeem – het perspectief van een moeder
April 19 2023

Lymfoedeem vanuit het perspectief van een tiener
April 19 2023

Il linfedema dal punto di vista di un adolescente
April 19 2023

Le lymphœdème du point de vue de l’adolescent
April 19 2023

Tests génétiques pour le lymphœdème primaire – le point de vue d’une mère
April 19 2023

El linfedema desde la perspectiva de una adolescente
April 19 2023

Lymfødem fra et barns perspektiv
April 19 2023

Genetisk testning for primær lymfødem – en mors perspektiv
April 19 2023

Lymfødem fra en teenagers perspektiv
April 19 2023

Genetisk testning för primärt lymfödem – en mammas perspektiv
April 17 2023

Lymfödem ur en tonårings perspektiv
April 17 2023

Lymfödem – från ett barns perspektiv, Leonor
April 17 2023

Primaarisen lymfedeeman geneettinen testaus – äidin näkökulma
April 17 2023

Lymfedeema alkaen teini näkökulmasta
April 17 2023

Yleiskatsaus lasten ja aikuisten primääristä lymfödeemasta
April 17 2023

Linfedema na perspectiva de adolescentes
April 17 2023

Linfedema – na perspectiva de uma criança, Leonor
April 17 2023

Genetisk testing for primært lymfødem – en mors perspektiv
April 15 2023

Lymfødem fra en tenårings perspektiv
April 15 2023

Lymfoedeem – het perspectief van een kind, Leonor
April 15 2023

Een overzicht van primair lymfoedeem bij kinderen en volwassenen
April 15 2023

Compressie bij pediatrisch en primair lymfoedeem, Dr. Kirsten F. van Duinen
April 15 2023

Genetisk testning for primær lymfødem – en mors perspektiv
April 06 2023

Lymfødem – fra et barns synspunkt, Leonor
April 06 2023

Лимфедемът от гледната точка на тийнейджърите
April 06 2023

Лимфедемът от гледна точка на детето, Leonor 8 години
April 06 2023

Lymphödeme aus einer Kinderperspektive, Leonor
March 21 2023

Erysipel beim Kindlichen und Primären Lymphöde, Dr. Vaughan Keeley
March 21 2023

Kompressiostherapie beim kindlichen und primärem Lymphödem, Dr. Kirsten F. van Duinen
March 21 2023

Ein Überblick über das primäre Lymphödem bei Kindern und Erwachsenen
March 21 2023

Le lymphoedème, du point de vue de l’enfant, Leonor 8 ans
March 20 2023

L’érysipèle, principale et fréquente complication chez les personnes atteintes de lymphœdème, Dr. Vaughan Keeley
March 20 2023

Aperçu du lymphœdème primaire chez les enfants et les adultes
March 20 2023

Linfedema- desde la perspectiva de un niño, Leonor
March 20 2023

Il linfedema – dalla prospettiva di una bambina, Leonor
March 20 2023

Lymphedema from a teenager’s perspective
March 09 2023

This video is validated by members of the Pediatric and Primary Lymphedema Working Group (PPL WG).

In this Pill of Knowledge (PoK), two teenagers, Laura and Sven, ask each other basic questions about living with lymphedema.

Video in Italian. Subtitles available in English, Danish, Dutch, Finnish, French, German, Italian, Norwegian, Portuguese, Spanish and Swedish.


Lymphedema from a child’s perspective
March 09 2023

Created by andLINFA (The National Association of Sufferers of Lymphatic Disorders – Portugal) and validated by members of the Pediatric and Primary Lymphedema Working Group (PPL WG).

In this Pill of Knowledge (PoK), Leonor, a Portuguese girl with lymphedema gives her testimonial of what it is like to live with this rare disease. It is suitable for both children and adults and a great resource for raising awareness of PPL.

Video is in Portuguese but subtitles are available in 9 European languages (Portuguese, English, Danish, Swedish, Dutch, Italian, Spanish, German and French).


Genetické testovanie primárneho lymfedému – pohľad matky
November 09 2021

Test genetici per il linfedema primario – il punto di vista di una madre
November 09 2021

Pruebas genéticas para el linfedema primario: la perspectiva de una madre
November 09 2021

Genetic Testing for primary lymphedema – a mother’s perspective
November 09 2021

Created by Carina Mainka (ePAG patient advocate for the PPL WG and representative of KIF11 Kids e.V.) and validated by members of the Pediatric and Primary Lymphedema Working Group (PPL WG).

Carina presents the importance of genetic testing and receiving proper genetic counselling when primary lymphedema is diagnosed in a family and how reaching out to a patient association can be of great support.

Video in German. Subtitles available in German, English, French, Portuguese, Swedish, Norwegian, Finnish, Italian, Slovenian, Spanish, Dutch and Danish.


Teste genético para linfedema primário – perspectiva de uma mãe
November 09 2021

Compression dans le lymphœdème primaire et pédiatrique, Dr. Kirsten F. van Duinen
March 08 2019

Cellulitis / Erysipelas in Pediatric and Primary Lymphedema
March 08 2019

Created by Dr. Vaughan Keeley (Lymphedema Consultant, Derby Teaching Hospitals NHSF Trust, Derby, UK)

In this Pill of Knowledge (PoK), Dr. Vaughan Keeley gives an overview of cellulitis/erysipelas, which is a bacterial infection and a common complication in patients with Pediatric and Primary Lymphedema (PPL). He reviews the clinical presentation, diagnosis and treatment for cellulitis. This PoK is suitable for both patients and healthcare professionals.

Video in English. Subtitles available in 4 European languages (English, French, Dutch and German).


Compression in Pediatric and Primary Lymphedema
March 08 2019

Created by Dr. Kirsten F. van Duinen (Dermatologist, Nij Smellinghe Hospital Drachten, Netherlands)

This Pill of Knowledge (PoK) introduces the therapeutic process involved in the treatment of Pediatric and Primary Lymphedema (PPL) and how compression therapy is the cornerstone of management and treatment in PPL. It is intended for healthcare professionals and patients who would like to know more about the different types of compression therapy used to manage PPL.

Video in English. Subtitles available in 4 European languages (Dutch, English, French and German).


Cellulitis in Pediatrisch en primair lymfoedeem, Dr. Vaughan Keeley
March 08 2019

An Overview of Pediatric and Primary Lymphedema
June 19 2018

The video introduces the lymphatic system and gives a brief summary on what exactly is lymphedema. Diagnosis, treatment, and complications are all explained in a clear and understandeable manner, making this video accessible to patients and the general public.

Video in English. Subtitles available in 5 European languages (English, French, Dutch, German and Finnish).


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