Nederlands
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Welkom op de website van VASCERN!
Deze pagina bevat al het materiaal dat in het Nederlands is vertaald.
De werktaal in de hele EU is Engels; daarom zijn onze website en de door onze experts geproduceerde documenten oorspronkelijk in deze taal opgesteld.
Om zoveel mogelijk patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg te bereiken, zijn we bezig om onze documenten en video’s in de verschillende EU-talen te vertalen en er zullen er binnenkort meer volgen in uw taal.
Wat is VASCERN?
VASCERN (het European Reference Network (ERN) voor Rare Multisystemic Vascular Diseases), een van de 24 ERN’s, is gericht op aan het samenbrengen/bundelen van de beste expertise in Europa om zo, als kennis lokaal ontbreekt of onvoldoende is, grensoverschrijdende gezondheidszorg te bieden aan patiënten met zeldzame vaatziekten. Doel is verbeteren van zorg door “best practices” en richtlijnen te promoten, onderzoek te versterken, patiënten mondiger te maken, zorgprofessionals op te leiden en het volledige potentieel van Europese samenwerking voor gespecialiseerde gezondheidszorg te realiseren door gebruik te maken van de nieuwste innovaties in de medische wetenschap en gezondheidstechnologieën.
Onze structuur:
VASCERN bestaat momenteel (2021) uit 31 zeer gespecialiseerde, multidisciplinaire teams van deskundigen van 26 zorginstellingen (= Healthcare Providers: HCP’s) en 7 aangesloten partners uit 16 EU-lidstaten die nauw samenwerken met VASCERN. Daarnaast zijn verschillende Europese patiëntenorganisaties actief betrokken. VASCERN wordt gecoördineerd vanuit Parijs, Frankrijk (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).
Het werk van onze experts is gestructureerd in 5 gespecialiseerde werkgroepen voor zeldzame ziekten:
- HHT: erfelijke hemorragische teleangiëctasieën
- HTAD: erfelijke thoracale aortaziekten
- MSA: middelgrote slagaders (vasculair Ehlers-Danlos-syndroom)
- PPL: pediatrisch en primair lymfoedeem
- VASCA: Aangeboren Vasculaire afwijkingen
Elke werkgroep voor zeldzame ziekten is verantwoordelijk voor zijn eigen documenten en materialen, waaronder:
- Richtlijnen voor de klinische praktijk: aanbevelingen bedoeld om de patiëntenzorg te optimaliseren. Deze zijn gebaseerd op een onderbouwing middels een systematische review waarbij ook afwegingen van voor en nadelen van de verschillende behandelmogelijkheden worden meegewogen.
- Consensusverklaringen van klinische experts: specifieke aanbevelingen over een onderwerp door een onafhankelijk panel van experts
- Klinische uitkomstmaten: waaronder het minimaal vereiste patient aantallen om zorgverleners met voldoende expertise voor een bepaalde zeldzame ziekte te identificeren. Deze getallen kunnen ook als richtlijn fungeren voor centra met de ambitie om expertise centrum te worden.
- Gezamenlijk onderzoek en publicaties
- Do’s and Don’ts Factsheets: aanbevelingen die patiënten en hulpverleners helpen bij het herkennen van de do’s en don’ts van veelvoorkomende situaties van toepassing bij patiënten met zeldzame vaatziekten.
- Patient Pathways: Een hulpmiddel wat kan worden gebruikt bij het definiëren van de beste patiëntenzorg.
- Webinars en “pills of knowledge”: educatieve video’s ondertiteld in verschillende EU-talen en opnames van live webinars.
We bieden grensoverschrijdende virtuele consultaties aan middels het Clinical Patient Management System (CPMS). Het systeem geeft de mogelijkheid om complexe gevallen te bespreken met de experts van het netwerk.
We bouwen registers en hebben een mobiele app (VASCERN-app) ontwikkeld die voor patiënten het dichtstbijzijnde ERN- en niet-ERN-expertcentra en patiëntenorganisaties in Europa in kaart brengt. U kunt de mobiele app downloaden in de Google Store, Apple Store en via de volgende link: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. De mobiele app is toegankelijk in alle EU-talen.
De reeds in het Nederlands vertaalde documenten vindt u hieronder en zijn per Werkgroep onderverdeeld.
Bij vragen kunt u ons contactformulier invullen. Stel de vraag gerust in uw eigen taal. Het zal dan worden doorgestuurd naar de juiste contactpersoon.
Als u in contact wilt komen met de Europese patiëntenverenigingen voor de verschillende zeldzame aandoeningen, ga dan naar de volgende website Ook deze website is in uw eigen taal beschikbaar.
- Gids voor het afspelen van video’s in uw taal
Klik op het icoontje rechtsonder in de afbeelding zoals op de foto te zien is
Selecteer vervolgens uw taal
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text][cq_vc_accordion][/cq_vc_accordion][/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_tta_accordion style=”modern” shape=”round” color=”peacoc” spacing=”1″ gap=”10″ c_icon=”chevron” active_section=”0″ collapsible_all=”true”][vc_tta_section title=”HHT: erfelijke hemorragische teleangiëctasieën” tab_id=”1634809850947-aee48e4e-998b”][vc_column_text]
- Hereditaire haemorrhagische teleangiectasieen (HHT) – VIDEO’S
Een overzicht van HHT, Prof. Claire Shovlin
VASCERN Hereditaire haemorrhagische teleangiectasieen van Vascern HHT
DO’S en DON’TS :
[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”HTAD: erfelijke thoracale aortaziekten” tab_id=”1634809850947-ab6ed0c6-00a1″][vc_column_text]
- Marfan en aanverwante erfelijke aortaziektes (HTAD) – VIDEO’S
Marfan syndroom – Diagnose, Prof. Julie De Backer
Sport en het syndroom van Marfan, Prof. Guillaume Jondeau
3 per week – Het belang van lichaamsbeweging in Marfan en aanverwante erfelijke aortaziektes, Prof. Guillaume Jondeau
Wat is HTAD? Prof. Julie De Backer
De rol van patiëntenvertegenwoordigers in een Europees Referentienetwerk, van het patiëntenteam van de erfelijke aorta ziekten (Heritable Thoracic Aortic Diseases) in VASCERN, Lise Murphy, Tony Pugliese, Elena Moya de Rubio, Françoise Steinbach
Zeven tekenen van het Marfan-Syndrome, Prof Yskert Von Kodolitsch
Hoe wordt de aorta gecontroleerd, Dr Gisela Teixido
Wat is een chronische aortadissectie, Prof. Artur Evangelista
Bedankt voor uw aandacht, Prof. Artur Evangelista
Wat u vóór en tijdens de zwangerschap bij HTAD moet weten Prof Jolien Roos-Hesselink and Dr. Yaso Emmanuel,
Wat is aortawortelvervanging en wanneer is dit aangewezen? Professor Zoltan Szabolcs and Dr. Kalman Benke
Do’s en Don’ts
[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”MSA: middelgrote slagaders (vasculair Ehlers-Danlos-syndroom)” tab_id=”1634809934783-f7b66bf6-ac47″][vc_column_text]
- Vasculaire Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) – VIDEO’S
Arteriële complicaties van het vasculaire Ehlers-Danlos syndroom (vEDS), Dr. Michael Frank
Gastro-intestinale complicaties in vasculaire Ehlers-Danlos syndroom (vEDS), Dr. Salam Adham
Onvervulde medische behoefte bij het vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) – patiëntenperspectief, Juergen Grunert[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”PPL: pediatrisch en primair lymfoedeem” tab_id=”1634809932943-7da9161b-2d39″][vc_column_text]Lymfestelsel (PPL) – VIDEO’S
Cellulitis in Pediatrisch en primair lymfoedeem, Dr. Vaughan Keeley
Compressie bij pediatrisch en primair lymfoedeem, Dr. Kirsten F. van Duinen
Een overzicht van primair lymfoedeem bij kinderen en volwassenen
Lymfoedeem – het perspectief van een kind, Leonor
Do’s en Don’ts
Cellulitis Flowchart
Wondroos schema voor lymfoedeem patiënten
Skin Care Factsheet for Patients
Children’s Compression Factsheet for patients
Compressie voor kinderen [/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”VASCA: Aangeboren Vasculaire afwijkingen” tab_id=”1634809946663-b1a09161-6cf0″][vc_column_text]
- Vasculaire anomalieën (VASCA) – VIDEO’S
Classificatie van vaatafwijkingen, Prof. Laurence Boon
Diagnostische benaderingen voor vasculaire anomalieën, Dr. Friedrich Kapp
Behandelingen van vasculaire anomalieen – , Dr. Kristiina Kyrklund
Multidisciplinaire expertiseteams voor Vasculaire Anomalieën, Prof. Leo Schultze Kool
Het lymfestelsel & lymfatische malformaties, HEVAS
Behandelingen voor lymfatische malformaties, HEVAS
Klippel-Trénaunay-syndroom, HEVAS
[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”NEUROVASC: Neurovasculaire ziekten” tab_id=”1654788058686-19633f2f-ad1a”][vc_column_text][/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”VASCERN het European Reference Network (ERN)” tab_id=”1634809949411-a34b64ed-d093″][vc_column_text]
VASCERN
FLYERS/VIDEOS : European Reference Networks :
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN
HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME
OF COMPLEXE AANDOENINGEN
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN
HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN
VOOR ZELDZAME, WEINIG VOORKOMENDE EN COMPLEXE ZIEKTEN
Voor patiënten met zeldzame,
weinig voorkomende
en complexe ziekten
[/vc_column_text][/vc_tta_section][/vc_tta_accordion][/vc_column][/vc_row]