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[vc_row][vc_column][vc_column_text]Benvenuti nel sito VASCERN!
Questa pagina contiene tutto il materiale tradotto in italiano.
La lingua ufficiale di lavoro in tutta l’UE è l’inglese; per questo il nostro sito web e i documenti prodotti dai nostri esperti sono originariamente prodotti in questa lingua.
Per raggiungere il maggior numero possibile di pazienti e operatori sanitari, intendiamo tradurre continuamente i nostri documenti e video nelle varie lingue dell’UE e presto ne arriveranno altri nella sua lingua.
Cos’è VASCERN?
VASCERN (European Reference Network (ERN) on Rare Multisystemic Vascular Diseases), una delle 24 ERN, è dedicata a raccogliere le migliori competenze in Europa al fine di fornire assistenza sanitaria transfrontaliera accessibile ai pazienti con malattie vascolari rare. Miriamo a migliorare l’assistenza, promuovere le migliori pratiche e linee guida, rafforzare la ricerca, responsabilizzare i pazienti, fornire formazione agli operatori sanitari e realizzare il pieno potenziale della cooperazione europea per l’assistenza sanitaria specializzata sfruttando le ultime innovazioni nella scienza medica e nelle tecnologie sanitarie.
La nostra struttura:
VASCERN attualmente (2021) è composto da 31 team di esperti multidisciplinari altamente specializzati di 26 operatori sanitari (= HCPs) più 7 centri HCP partner affiliati, provenienti da 16 Stati membri dell’UE, nonché da varie organizzazioni europee di pazienti. VASCERN è coordinato a Parigi, Francia (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).
Il lavoro dei nostri esperti è strutturato in 5 gruppi di lavoro specializzati sulle malattie rare:
- HHT: telangiectasia emorragica ereditaria
- HTAD: malattie ereditarie dell’aorta toracica
- MSA: Arterie di medie dimensioni (sindrome vascolare di Ehlers-Danlos)
- PPL: Linfedema Pediatrico e Primitivo
- VASCA: Anomalie Vascolari
Ciascun gruppo di lavoro sulle malattie rare produce i propri documenti e materiali, tra cui:
- Linee guida per la pratica clinica: raccomandazioni volte a ottimizzare l’assistenza al paziente informate da una revisione sistematica delle prove e da una valutazione dei benefici e dei danni delle opzioni di cura alternative
- Dichiarazioni di consenso di esperti clinici: raccomandazioni specifiche su un argomento da parte di un gruppo di esperti indipendenti
- Misure di esito clinico: misure quantitative per identificare i fornitori di assistenza sanitaria di buona cura per una determinata malattia rara e fornire ad altri una serie di misure su cui possono lavorare
- Ricerche e pubblicazioni in collaborazione
- Schede su cosa fare e cosa non fare: raccomandazioni che aiutano i pazienti e la comunità medica a conoscere le cose da fare e da non fare di base delle situazioni comuni e di emergenza che devono essere considerate nei pazienti con malattie vascolari rare.
- Percorsi del paziente: strumento utilizzato per definire la migliore assistenza al paziente
- Webinar e Pillole della Conoscenza: video didattici sottotitolati in varie lingue dell’UE e registrazioni di webinar dal vivo.
Offriamo consulenze virtuali transfrontaliere utilizzando il Clinical Patient Management System (CPMS), in cui casi complessi possono essere discussi con gli esperti della nostra rete.
Stiamo anche costruendo registri e abbiamo sviluppato un’app mobile (app VASCERN) che aiuta i pazienti a raggiungere i centri di esperti ERN e non ERN più vicini e le organizzazioni di pazienti in Europa. Puoi scaricare l’App Mobile su Google Store, Apple Store e al seguente link: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. L’app mobile è accessibile in tutte le lingue dell’UE.
I documenti già tradotti in italiano sono disponibili di seguito e sono organizzati dal Rare Disease Working Group.
In caso di domande, si prega di compilare il nostro modulo di contatto. Sentiti libero di porre la domanda nella tua lingua. Verrà quindi essere inoltrato alla persona di contatto giusta.
Se vuoi entrare in contatto con la comunità europea dei pazienti, vai sul seguente sito e scegli la tua lingua in alto a destra della pagina.
- Guida alla riproduzione di video nella tua lingua
Poi seleziona la tua lingua 
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_tta_accordion style=”modern” shape=”round” color=”peacoc” spacing=”1″ gap=”10″ c_icon=”chevron” active_section=”0″ collapsible_all=”true”][vc_tta_section title=”HHT: telangiectasia emorragica ereditaria” tab_id=”1636726882897-fcc393ad-2d30″][vc_column_text]Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT) – videos
Una panoramica di HHT, Prof. Claire Shovlin
COSA FARE E COSA NON FARE :
Teleangectasia emorragica ereditaria (HHT)
[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”HTAD: malattie ereditarie dell’aorta toracica” tab_id=”1636726882899-785ede9b-1c85″][vc_column_text]La malattie ereditarie dell’aorta toracica (HTAD) -videos
Sindrome di Marfan – Diagnosi, Prof. Julie De Backer
3 a settimana – L’importanza dell’esercizio fisico per i pazienti con Sindrome di Marfan e malattie toraciche aortiche ereditarie (HTAD), Prof. Guillaume Jondeau
Sport e sindrome di Marfan, Prof. Guillaume Jondeau
Cos’è HTAD? Prof. Julie De Backer
Cosa sapere prima e durante la gravidanza degli aneurismi e dissecazioni ereditarie dell’aorta toracica (HTAD) Prof Jolien Roos-Hesselink and Dr. Yaso Emmanuel
Cosa è una dissezione aortica acuta? Prof Artur Evangelista
Cosa è una dissezione aortica cronica? Prof Artur Evangelista
Come viene monitorata l’aorta? Dr. Gisela Teixido-Tura
Cos’è la sostituzione della radice aortica e quando è indicata? Prof Zoltan Szabolcs and Dr. Kalman Benke
I sette segni della sindrome di Marfan Pr Yskert von Kodolitsch,
COSA FARE E COSA NON FARE :
Sindrome di Marfan e disturbi (HTAD)
[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”MSA: Arterie di medie dimensioni (sindrome vascolare di Ehlers-Danlos)” tab_id=”1636727063432-34304036-f2bb”][vc_column_text]El sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS) – videos
Complicanze arteriose della sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS), Dr. Michael Frank
Complicanze gastrointestinali nella sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS), Dr. Salma Adham
Esigenze mediche non soddisfatte nella sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS) – prospettiva dei pazienti, Juergen Grunert e Charissa Frank
PERCOSO DEL PAZIENTE :
Ehlers-Danlos vascolare (vEDS) (MSA)
[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”PPL: Linfedema Pediatrico e Primitivo” tab_id=”1636727059373-ea63be96-fed5″][vc_column_text]Linfedema Pediatrico e Primitivo (PPL) – videos
Il linfedema – dalla prospettiva di una bambina, Leonor
Children’s Compression Factsheet:
I tutori compressivi e i bambini (IT)
Cellulitis Flowchart:
L’erisipela nei pazienti con linfedema: diagramma di flusso (IT)
Skincare Factsheet:
Cura della pelle[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”VASCA: Anomalie Vascolari” tab_id=”1636727072058-0ab4e369-ae22″][vc_column_text]Delle anomalie vascolari (VASCA) – Videos
Classificazione delle anomalie vascolari, Prof. Laurence Boon
Approcci diagnostici per le anomalie vascolari, Dr. Friedrich Kapp
Gestione delle anomalie vascolari, Dr. Kristiina Kyrklund
Team di esperti multidisciplinari per le anomalie vascolari (VASCA- WG Pillole di conoscenza), Prof. Leo Schultze Kool
Il sistema linfatico e le malformazioni linfatiche, HEVAS
Trattamento delle malformazioni linfatiche, HEVAS
La sindrome di Klippel-Trénaunay, HEVAS
PERCOSO DEL PAZIENTE :
- Emangioma Infantile Grave/Raro (VASCA)
[/vc_column_text][/vc_tta_section][vc_tta_section title=”VASCERN/ERN (Reti di riferimento europee)” tab_id=”1636727081835-c491bd17-2d36″][vc_column_text]
VASCERN
FLYERS/VIDEOS : Reti di riferimento europee :
RETI DI 
RIFERIMENTO EUROPEE
AIUTARE I PAZIENTI CON MALATTIE RARE O
COMPLESSE E A BASSA PREVALENZA
RETI DI RIF
ERIMENTO EUROPEE
AIUTARE I PAZIENTI CON MALATTIE RARE O COMPLESSE E A BASSA PREVALENZA
RETI DI 
RIFERIMENTO EUROPEE
PER LE MALATTIE RARE, A BASSA PREVALENZA E COMPLESSE
Lavorare per i pazienti affetti
da malattie rare, a bassa
prevalenza e complesse
[/vc_column_text][/vc_tta_section][/vc_tta_accordion][/vc_column][/vc_row]