Welkom op de website van VASCERN!

Deze pagina bevat al het materiaal dat in het Nederlands is vertaald.

De werktaal in de hele EU is Engels; daarom zijn onze website en de door onze experts geproduceerde documenten oorspronkelijk in deze taal opgesteld.

Om zoveel mogelijk patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg te bereiken, zijn we bezig om onze documenten en video’s in de verschillende EU-talen te vertalen en er zullen er binnenkort meer volgen in uw taal.

Wat is VASCERN?

VASCERN (het European Reference Network (ERN) voor Rare Multisystemic Vascular Diseases), een van de 24 ERN’s, is gericht op aan het samenbrengen/bundelen van de beste expertise in Europa om zo, als kennis lokaal ontbreekt of onvoldoende is, grensoverschrijdende gezondheidszorg te bieden aan patiënten met zeldzame vaatziekten. Doel is verbeteren van zorg door “best practices” en richtlijnen te promoten, onderzoek te versterken, patiënten mondiger te maken, zorgprofessionals op te leiden en het volledige potentieel van Europese samenwerking voor gespecialiseerde gezondheidszorg te realiseren door gebruik te maken van de nieuwste innovaties in de medische wetenschap en gezondheidstechnologieën.

Onze structuur:

VASCERN bestaat momenteel (2021) uit 31 zeer gespecialiseerde, multidisciplinaire teams van deskundigen van 26 zorginstellingen (= Healthcare Providers: HCP’s) en 7 aangesloten partners uit 16 EU-lidstaten die nauw samenwerken met VASCERN. Daarnaast zijn verschillende Europese patiëntenorganisaties actief betrokken. VASCERN wordt gecoördineerd vanuit Parijs, Frankrijk (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

Het werk van onze experts is gestructureerd in 5 gespecialiseerde werkgroepen voor zeldzame ziekten:

  • HHT: erfelijke hemorragische teleangiëctasieën
  • HTAD: erfelijke thoracale aortaziekten
  • MSA: middelgrote slagaders (vasculair Ehlers-Danlos-syndroom)
  • PPL: pediatrisch en primair lymfoedeem
  • VASCA: Aangeboren Vasculaire afwijkingen

Elke werkgroep voor zeldzame ziekten is verantwoordelijk voor zijn eigen documenten en materialen, waaronder:

  • Richtlijnen voor de klinische praktijk: aanbevelingen bedoeld om de patiëntenzorg te optimaliseren. Deze zijn gebaseerd op een onderbouwing middels een systematische review waarbij ook afwegingen van voor en nadelen van de verschillende behandelmogelijkheden worden meegewogen.
  • Consensusverklaringen van klinische experts: specifieke aanbevelingen over een onderwerp door een onafhankelijk panel van experts
  • Klinische uitkomstmaten: waaronder het minimaal vereiste patient aantallen om zorgverleners met voldoende expertise voor een bepaalde zeldzame ziekte te identificeren. Deze getallen kunnen ook als richtlijn fungeren voor centra met de ambitie om expertise centrum te worden.
  • Gezamenlijk onderzoek en publicaties
  • Do’s and Don’ts Factsheets: aanbevelingen die patiënten en hulpverleners helpen bij het herkennen van de do’s en don’ts van veelvoorkomende situaties van toepassing bij patiënten met zeldzame vaatziekten.
  • Patient Pathways: Een hulpmiddel wat kan worden gebruikt bij het definiëren van de beste patiëntenzorg.
  • Webinars en “pills of knowledge”: educatieve video’s ondertiteld in verschillende EU-talen en opnames van live webinars.

We bieden grensoverschrijdende virtuele consultaties aan middels het Clinical Patient Management System (CPMS). Het systeem geeft de mogelijkheid om complexe gevallen te bespreken met de experts van het netwerk.

We bouwen registers en hebben een mobiele app (VASCERN-app) ontwikkeld die voor patiënten het  dichtstbijzijnde ERN- en niet-ERN-expertcentra en patiëntenorganisaties in Europa in kaart brengt. U kunt de mobiele app downloaden in de Google Store, Apple Store en via de volgende link: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. De mobiele app is toegankelijk in alle EU-talen.

De reeds in het Nederlands vertaalde documenten vindt u hieronder en zijn per Werkgroep onderverdeeld.

Bij vragen kunt u ons contactformulier invullen. Stel de vraag gerust in uw eigen taal. Het zal dan worden doorgestuurd naar de juiste contactpersoon.

Als u in contact wilt komen met de Europese patiëntenverenigingen voor de verschillende zeldzame aandoeningen, ga dan naar de volgende website Ook deze website is in uw eigen taal beschikbaar.

  • Gids voor het afspelen van video’s in uw taal

Klik op het icoontje rechtsonder in de afbeelding zoals op de foto te zien is
Selecteer vervolgens uw taal

    • Hereditaire haemorrhagische teleangiectasieen (HHT) – VIDEO’S 

    Een overzicht van HHT, Prof. Claire Shovlin

    VASCERN Hereditaire haemorrhagische teleangiectasieen van Vascern HHT

    DO’S en DON’TS : 

     

    • Marfan en aanverwante erfelijke aortaziektes (HTAD) – VIDEO’S

    Marfan syndroom – Diagnose, Prof. Julie De Backer

    Sport en het syndroom van Marfan, Prof. Guillaume Jondeau

    3 per week – Het belang van lichaamsbeweging in Marfan en aanverwante erfelijke aortaziektes, Prof. Guillaume Jondeau

    Wat is HTAD? Prof. Julie De Backer

    De rol van patiëntenvertegenwoordigers in een Europees Referentienetwerk, van het patiëntenteam van de erfelijke aorta ziekten (Heritable Thoracic Aortic Diseases) in VASCERN, Lise Murphy, Tony Pugliese, Elena Moya de Rubio, Françoise Steinbach

    Zeven tekenen van het Marfan-Syndrome, Prof Yskert Von Kodolitsch

    Hoe wordt de aorta gecontroleerd, Dr Gisela Teixido

    Wat is een chronische aortadissectie, Prof. Artur Evangelista

    Bedankt voor uw aandacht,   Prof. Artur Evangelista

    Wat u vóór en tijdens de zwangerschap bij HTAD moet weten Prof Jolien Roos-Hesselink and Dr. Yaso Emmanuel,

    Wat is aortawortelvervanging en wanneer is dit aangewezen?  Professor Zoltan Szabolcs and Dr. Kalman Benke

    Do’s en Don’ts

    VASCERN 

    Hoe kan VASCERN u helpen? 

     

    FLYERS/VIDEOS : European Reference Networks : 


     

     

     

    EUROPESE REFERENTIENETWERKEN
    HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME
    OF COMPLEXE AANDOENINGEN

     

     

     

     

     

     

     

    EUROPESE REFERENTIENETWERKEN
    HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN

     

     

     

     

     

     

     

    EUROPESE REFERENTIENETWERKEN
    VOOR ZELDZAME, WEINIG VOORKOMENDE EN COMPLEXE ZIEKTEN

     

     

     

     

     

     

     

    Voor patiënten met zeldzame,
    weinig voorkomende
    en complexe ziekten

     

     

    Comments are closed