Magyar

Üdvözöljük a VASCERN weboldalán!

Ez az oldal tartalmazza az összes magyar nyelvre lefordított anyagot.

A munkanyelv az EU-ban az angol; ezért honlapunk és a szakértőink által készített dokumentumok eredetileg ezen a nyelven készülnek.

Annak érdekében, hogy minél több beteghez és egészségügyi szakemberhez eljussunk, folyamatosan szándékozunk lefordítani dokumentumainkat és videóinkat az EU különféle nyelveire, és hamarosan további anyagok érkeznek az Ön nyelvén is.

Mi a VASCERN?

A VASCERN (a ritka multiszisztémás érbetegségek európai referenciahálózata (ERN)), a 24 ERN egyike, a legjobb európai szakértelem összegyűjtésére hivatott, hogy határokon átívelő egészségügyi ellátást biztosítson a ritka érrendszeri betegségekben szenvedők számára. Célunk az ellátás javítása, a legjobb gyakorlatok és irányelvek támogatása, a kutatás megerősítése, a betegek segítése, képzés biztosítása az egészségügyi szakemberek számára, valamint az európai együttműködésben rejlő lehetőségek teljes körű kiaknázása a speciális egészségügyi ellátás terén, az orvostudomány és az egészségügyi technológiák legújabb innovációinak felderítésével.

A struktúránk:

A VASCERN jelenleg (2021) 31 magasan specializált multidiszciplináris szakértői csapatból áll, amelyek 26 egészségügyi szolgáltatóból és 7 társult partner központból, valamint különböző európai betegszervezetekből érkeznek, az Európai Únió 16 tagállamából. A VASCERN irányítása Párizsban (Franciaország) történik (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

Szakértőink munkája öt speciális Ritka Betegség Munkacsoportra oszlik:

HHT: Örökletes vérzéses teleangiektázia
HTAD: Örökletes mellkasi aorta betegségek
MSA: Közepes méretű artériák (vaszkuláris Ehlers-Danlos-szindróma)
PPL: Gyermekkori és primer nyiroködéma
VASCA: Érrendszeri anomáliák

Minden Ritka Betegség Munkacsoport elkészíti saját dokumentumait és anyagait, beleértve:

Klinikai gyakorlati irányelvek: a betegellátás optimalizálására irányuló ajánlások, amelyek a bizonyítékok szisztematikus áttekintésén valamint az alternatív ellátási lehetőségek előnyeinek és ártalmainak elemzésén alapulnak
Klinikai szakértői konszenzusnyilatkozatok: konkrét ajánlások egy témával kapcsolatban, egy független szakértői testület részéről
Klinikai eredmények: mérőszámok egy bizonyos ritka betegség esetén a jó ellátást nyújtó egészségügyi szolgáltatók azonosítására, és másoknak olyan kimutatások nyújtása, amelyek segítségével tovább fejlődhetnek
Együttműködő kutatások és publikációk
Tennivalók és tilalmak tájékoztatói: ajánlások, amelyek segítik a betegeket és az orvostársadalmat abban, hogy megismerjék a ritka érrendszeri betegségekben szenvedő betegeknél figyelembe veendő általános és sürgősségi helyzetek alapvető tennivalóit és tilalmait.
Betegútvonalak: a legjobb betegellátás meghatározásához szükséges ismeretek
Webes szemináriumok és ismeretterjesztő táblák: oktató videók különböző uniós nyelveken feliratozva, valamint élő webes szemináriumok felvételei.

A klinikai betegirányítási rendszer (CPMS) segítségével határokon átívelő virtuális konzultációkat kínálunk, ahol az összetett esetek megvitathatók hálózatunk szakértőivel.

Emellett nyilvántartásokat is készítünk és kifejleszetttünk egy mobilalkalmazást (VASCERN app), amely segíti a betegeket abban, hogy elérjék a legközelebbi ERN és nem ERN szakértői központokat, betegszervezeteket Európában. Az alkalmazás letölthető a Google Store-ból, az Apple Store-ból és a következő linkről: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. A mobilalkalmazás az EU összes nyelvén elérhető.

A már magyarra lefordított dokumentumok alább találhatók, a Ritka Betegség Munkacsoportok szerint rendezve.

Bármilyen kérdés esetén kérjük, töltse ki kapcsolatfelvételi űrlapunkat. Nyugodtan tegye fel kérdéseit a saját nyelvén, ezt követően továbbítjuk a megfelelő kapcsolattartónak.

Ha kapcsolatba kíván lépni a betegek európai közösségével, kérjük, keresse fel a következő webhelyet, és válassza ki a nyelvet az oldal jobb felső sarkában.

VIDEOS :