Üdvözöljük a VASCERN weboldalán!

Ez az oldal tartalmazza az összes magyar nyelvre lefordított anyagot.

A munkanyelv az EU-ban az angol; ezért honlapunk és a szakértőink által készített dokumentumok eredetileg ezen a nyelven készülnek.

Annak érdekében, hogy minél több beteghez és egészségügyi szakemberhez eljussunk, folyamatosan szándékozunk lefordítani dokumentumainkat és videóinkat az EU különféle nyelveire, és hamarosan további anyagok érkeznek az Ön nyelvén is.

Mi a VASCERN?

A VASCERN (a ritka multiszisztémás érbetegségek európai referenciahálózata (ERN)), a 24 ERN egyike, a legjobb európai szakértelem összegyűjtésére hivatott, hogy határokon átívelő egészségügyi ellátást biztosítson a ritka érrendszeri betegségekben szenvedők számára. Célunk az ellátás javítása, a legjobb gyakorlatok és irányelvek támogatása, a kutatás megerősítése, a betegek segítése, képzés biztosítása az egészségügyi szakemberek számára, valamint az európai együttműködésben rejlő lehetőségek teljes körű kiaknázása a speciális egészségügyi ellátás terén, az orvostudomány és az egészségügyi technológiák legújabb innovációinak felderítésével.

A struktúránk:

A VASCERN jelenleg (2021) 31 magasan specializált multidiszciplináris szakértői csapatból áll, amelyek 26 egészségügyi szolgáltatóból és 7 társult partner központból, valamint különböző európai betegszervezetekből érkeznek, az Európai Únió 16 tagállamából. A VASCERN irányítása Párizsban (Franciaország) történik (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

Szakértőink munkája öt speciális Ritka Betegség Munkacsoportra oszlik:

  • HHT: Örökletes vérzéses teleangiektázia
  • HTAD: Örökletes mellkasi aorta betegségek
  • MSA: Közepes méretű artériák (vaszkuláris Ehlers-Danlos-szindróma)
  • PPL: Gyermekkori és primer nyiroködéma
  • VASCA: Érrendszeri anomáliák

Minden Ritka Betegség Munkacsoport elkészíti saját dokumentumait és anyagait, beleértve:

  • Klinikai gyakorlati irányelvek: a betegellátás optimalizálására irányuló ajánlások, amelyek a bizonyítékok szisztematikus áttekintésén valamint az alternatív ellátási lehetőségek előnyeinek és ártalmainak elemzésén alapulnak
  • Klinikai szakértői konszenzusnyilatkozatok: konkrét ajánlások egy témával kapcsolatban, egy független szakértői testület részéről
  • Klinikai eredmények: mérőszámok egy bizonyos ritka betegség esetén a jó ellátást nyújtó egészségügyi szolgáltatók azonosítására, és másoknak olyan kimutatások nyújtása, amelyek segítségével tovább fejlődhetnek
  • Együttműködő kutatások és publikációk
  • Tennivalók és tilalmak tájékoztatói: ajánlások, amelyek segítik a betegeket és az orvostársadalmat abban, hogy megismerjék a ritka érrendszeri betegségekben szenvedő betegeknél figyelembe veendő általános és sürgősségi helyzetek alapvető tennivalóit és tilalmait.
  • Betegútvonalak: a legjobb betegellátás meghatározásához szükséges ismeretek
  • Webes szemináriumok és ismeretterjesztő táblák: oktató videók különböző uniós nyelveken feliratozva, valamint élő webes szemináriumok felvételei.

A klinikai betegirányítási rendszer (CPMS) segítségével határokon átívelő virtuális konzultációkat kínálunk, ahol az összetett esetek megvitathatók hálózatunk szakértőivel.

Emellett nyilvántartásokat is készítünk és kifejleszetttünk egy mobilalkalmazást (VASCERN app), amely segíti a betegeket abban, hogy elérjék a legközelebbi ERN és nem ERN szakértői központokat, betegszervezeteket Európában. Az alkalmazás letölthető a Google Store-ból, az Apple Store-ból és a következő linkről: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. A mobilalkalmazás az EU összes nyelvén elérhető.

A már magyarra lefordított dokumentumok alább találhatók, a Ritka Betegség Munkacsoportok szerint rendezve.

Bármilyen kérdés esetén kérjük, töltse ki kapcsolatfelvételi űrlapunkat. Nyugodtan tegye fel  kérdéseit a saját nyelvén, ezt követően továbbítjuk a megfelelő kapcsolattartónak.

Ha kapcsolatba kíván lépni a betegek európai közösségével, kérjük, keresse fel a következő webhelyet, és válassza ki a nyelvet az oldal jobb felső sarkában.

 

VIDEOS : 

  • Útmutató a nyelvek megtekintéséhez

Kattintson a jobb alsó ikonra a képen látható módon

 Ezután válassza ki a nyelvet

 

  • Az örökletes mellkasi aorta betegségekben (HTAD)

Marfan szindróma – diagnosis, Prof. Julie De Backer

Sport és Marfan szindróma, Prof. Guillaume Jondeau

Hetente háromszor  –  Az edzés jelentősége Marfan-szindrómában és az örökletes mellkasi aorta betegségekben (HTAD), Prof. Guillaume Jondeau et Lise Murphy

Mi a HTAD? Prof. Julie De Backer

Tárgy: A betegek támogatói szerepe az Európai Referenciahálózatban, a VASCERN öröklődő mellkasi aorta betegségeinek betegcsoportjából, Lise Murphy (Marfanföreningen), Françoise Steinbach (AssoMarfan), Elena de Moya Rubio (Marfan Hilfe), Tony Pugliese (SIMA)

A Marfan-szindróma hét jele. Prof Yskert Von Kodolitsch

Hogyan vizsgálják az aortát? DR Gisela Teixido

Mi a krónikus aorta disszekció? Prof Artur Evangelista

Mi az akut aorta disszekció? Prof Artur Evangelista

Mit kell tudni terhesség előtt és alatt a HTAD-ban , Prof. Jolien Roos-Hesselink and Dr. Yaso Emmanuel,

Mi az aortagyök csere és mikor indikált?  Prof Zoltan Szabolcs and Dr. Kalman Benke,

 

TENNIVALOK ES TEVEDESEK :

 

  • VASCERN

Hogyan segíthet a VASCERN (Subtitles available in Hungarian)

FLYERS/VIDEOS : Európai referenciahálózatok : 

 

 

 

EUROPAI REFERENCIAHÁLÓZATOK
EURÓPAI REFERENCIAHÁLÓZATOK ALACSONY ELŐFORDULÁSÚ
RITKA VAGY ÖSSZETETT BETEGSÉGEKBEN SZENVEDŐ, BETEGEK SEGÍTÉSE

 

 

 

 

 

EURÓPAI REFERENCIAHÁLÓZATOK
EURÓPAI REFERENCIAHÁLÓZATOK ALACSONY ELŐFORDULÁSÚ RITKAVAGY

ÖSSZETETT BETEGSÉGEKBEN SZENVEDŐ, BETEGEK SEGÍTÉSE

 

 

 

 

 

ERUOPAI REFERENCIAHÁLÓZATOK (ERH)
A RITKA, KIS PREVALENCIÁJÚ ÉS ÖSSZETETT BETEGSÉGEK SZÁMÁRA

 

 

 

 

 

 

 

A ritka, kis prevalenciájú és
összetett betegségekben
szenvedő betegekért

Comments are closed