Benvenuti nel sito VASCERN!

Questa pagina contiene tutto il materiale tradotto in italiano.

La lingua ufficiale di lavoro in tutta l’UE è l’inglese; per questo il nostro sito web e i documenti prodotti dai nostri esperti sono originariamente prodotti in questa lingua.

Per raggiungere il maggior numero possibile di pazienti e operatori sanitari, intendiamo tradurre continuamente i nostri documenti e video nelle varie lingue dell’UE e presto ne arriveranno altri nella sua lingua.

Cos’è VASCERN?

VASCERN (European Reference Network (ERN) on Rare Multisystemic Vascular Diseases), una delle 24 ERN, è dedicata a raccogliere le migliori competenze in Europa al fine di fornire assistenza sanitaria transfrontaliera accessibile ai pazienti con malattie vascolari rare. Miriamo a migliorare l’assistenza, promuovere le migliori pratiche e linee guida, rafforzare la ricerca, responsabilizzare i pazienti, fornire formazione agli operatori sanitari e realizzare il pieno potenziale della cooperazione europea per l’assistenza sanitaria specializzata sfruttando le ultime innovazioni nella scienza medica e nelle tecnologie sanitarie.

La nostra struttura:

VASCERN attualmente (2021) è composto da 31 team di esperti multidisciplinari altamente specializzati di 26 operatori sanitari (= HCPs) più 7 centri HCP partner affiliati, provenienti da 16 Stati membri dell’UE, nonché da varie organizzazioni europee di pazienti. VASCERN è coordinato a Parigi, Francia (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

Il lavoro dei nostri esperti è strutturato in 5 gruppi di lavoro specializzati sulle malattie rare:

  • HHT: telangiectasia emorragica ereditaria
  • HTAD: malattie ereditarie dell’aorta toracica
  • MSA: Arterie di medie dimensioni (sindrome vascolare di Ehlers-Danlos)
  • PPL: Linfedema Pediatrico e Primitivo
  • VASCA: Anomalie Vascolari

Ciascun gruppo di lavoro sulle malattie rare produce i propri documenti e materiali, tra cui:

  • Linee guida per la pratica clinica: raccomandazioni volte a ottimizzare l’assistenza al paziente informate da una revisione sistematica delle prove e da una valutazione dei benefici e dei danni delle opzioni di cura alternative
  • Dichiarazioni di consenso di esperti clinici: raccomandazioni specifiche su un argomento da parte di un gruppo di esperti indipendenti
  • Misure di esito clinico: misure quantitative per identificare i fornitori di assistenza sanitaria di buona cura per una determinata malattia rara e fornire ad altri una serie di misure su cui possono lavorare
  • Ricerche e pubblicazioni in collaborazione
  • Schede su cosa fare e cosa non fare: raccomandazioni che aiutano i pazienti e la comunità medica a conoscere le cose da fare e da non fare di base delle situazioni comuni e di emergenza che devono essere considerate nei pazienti con malattie vascolari rare.
  • Percorsi del paziente: strumento utilizzato per definire la migliore assistenza al paziente
  • Webinar e Pillole della Conoscenza: video didattici sottotitolati in varie lingue dell’UE e registrazioni di webinar dal vivo.

Offriamo consulenze virtuali transfrontaliere utilizzando il Clinical Patient Management System (CPMS), in cui casi complessi possono essere discussi con gli esperti della nostra rete.

Stiamo anche costruendo registri e abbiamo sviluppato un’app mobile (app VASCERN) che aiuta i pazienti a raggiungere i centri di esperti ERN e non ERN più vicini e le organizzazioni di pazienti in Europa. Puoi scaricare l’App Mobile su Google Store, Apple Store e al seguente link: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. L’app mobile è accessibile in tutte le lingue dell’UE.

I documenti già tradotti in italiano sono disponibili di seguito e sono organizzati dal Rare Disease Working Group.

In caso di domande, si prega di compilare il nostro modulo di contatto. Sentiti libero di porre la domanda nella tua lingua. Verrà quindi essere inoltrato alla persona di contatto giusta.

Se vuoi entrare in contatto con la comunità europea dei pazienti, vai sul seguente sito e scegli la tua lingua in alto a destra della pagina.

  • Guida alla riproduzione di video nella tua lingua

Poi seleziona la tua lingua

Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT) – videos

Una panoramica di HHT, Prof. Claire Shovlin

HHT from VASCERN HHT 

 

COSA FARE E COSA NON FARE : 

Teleangectasia emorragica ereditaria (HHT)

La malattie ereditarie dell’aorta toracica (HTAD)  -videos

Sindrome di Marfan – Diagnosi, Prof. Julie De Backer

3 a settimana – L’importanza dell’esercizio fisico per i pazienti con Sindrome di Marfan e malattie toraciche aortiche ereditarie (HTAD), Prof. Guillaume Jondeau

Sport e sindrome di Marfan, Prof. Guillaume Jondeau

Cos’è HTAD? Prof. Julie De Backer

 

COSA FARE E COSA NON FARE : 

Sindrome di Marfan e disturbi (HTAD)

Linfedema Pediatrico e Primitivo (PPL) – videos

Il linfedema – dalla prospettiva di una bambina, Leonor

Delle anomalie vascolari (VASCA) – Videos 

Classificazione delle anomalie vascolari, Prof. Laurence Boon

Approcci diagnostici per le anomalie vascolari, Dr. Friedrich Kapp

Gestione delle anomalie vascolari, Dr. Kristiina Kyrklund

Team di esperti multidisciplinari per le anomalie vascolari (VASCA- WG Pillole di conoscenza), Prof. Leo Schultze Kool

Il sistema linfatico e le malformazioni linfatiche, HEVAS

Trattamento delle malformazioni linfatiche, HEVAS

La sindrome di Klippel-Trénaunay, HEVAS

 

PERCOSO DEL PAZIENTE :

VASCERN  

Come può aiutarti VASCERN? 

FLYERS/VIDEOS : Reti di riferimento europee : 

 

 

RETI DI RIFERIMENTO EUROPEE
AIUTARE I PAZIENTI CON MALATTIE RARE O
COMPLESSE E A BASSA PREVALENZA

 

 

 

 

 

 

RETI DI RIFERIMENTO EUROPEE
AIUTARE I PAZIENTI CON MALATTIE RARE O COMPLESSE E A BASSA PREVALENZA

 

 

 

 

 

 

RETI DI RIFERIMENTO EUROPEE
PER LE MALATTIE RARE, A BASSA PREVALENZA E COMPLESSE

 

 

 

 

 

 

 

Lavorare per i pazienti affetti
da malattie rare, a bassa
prevalenza e complesse

 

 

 

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