VIDEOS :
- VASCERN
- Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT)
Una panoramica di HHT, Prof. Claire Shovlin
- La “Heritable Thoracic Aortic Disease” (HTAD)
Sindrome di Marfan – Diagnosi, Prof. Julie De Backer
3 a settimana – L’importanza dell’esercizio fisico per i pazienti con Sindrome di Marfan e malattie toraciche aortiche ereditarie (HTAD), Prof. Guillaume Jondeau
Sport e sindrome di Marfan, Prof. Guillaume Jondeau
Cos’è HTAD? Prof. Julie De Backer
- Primary and Pediatric Lymphoedema (PPL)
Il linfedema – dalla prospettiva di una bambina, Leonor
- El sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS)
Complicanze arteriose della sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS), Dr. Michael Frank
Complicanze gastrointestinali nella sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS), Dr. Salma Adham
Esigenze mediche non soddisfatte nella sindrome vascolare di Ehlers-Danlos (vEDS) – prospettiva dei pazienti, Juergen Grunert e Charissa Frank
- Delle anomalie vascolari (VASCA)
Classificazione delle anomalie vascolari, Prof. Laurence Boon
Approcci diagnostici per le anomalie vascolari, Dr. Friedrich Kapp
Gestione delle anomalie vascolari, Dr. Kristiina Kyrklund
Team di esperti multidisciplinari per le anomalie vascolari (VASCA- WG Pillole di conoscenza), Prof. Leo Schultze Kool
Il sistema linfatico e le malformazioni linfatiche, HEVAS
Trattamento delle malformazioni linfatiche, HEVAS
La sindrome di Klippel-Trénaunay, HEVAS
COSA FARE E COSA NON FARE :

PERCOSO DEL PAZIENTE :
- Emangioma Infantile Grave/Raro (VASCA)
- Ehlers-Danlos vascolare (vEDS) (MSA)
FLYERS/VIDEOS : Reti di riferimento europee :
RETI DI
RIFERIMENTO EUROPEE
AIUTARE I PAZIENTI CON MALATTIE RARE O
COMPLESSE E A BASSA PREVALENZA
RETI DI RIF
ERIMENTO EUROPEE
AIUTARE I PAZIENTI CON MALATTIE RARE O COMPLESSE E A BASSA PREVALENZA
RETI DI
RIFERIMENTO EUROPEE
PER LE MALATTIE RARE, A BASSA PREVALENZA E COMPLESSE
Lavorare per i pazienti affetti
da malattie rare, a bassa
prevalenza e complesse







