VIDEOS :
- Guide pour regarder les vidéos dans votre langue
Cliquer sur l’icône en bas à droite comme indiqué ci-dessousSélectionner votre langue comme indiqué sur l’image
- VASCERN
Comment VASCERN peut-il vous aider ?
- La maladie de Rendu-Osler ou la Télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT)
Un panorama de la maladie Télangiectasie hémorragique héréditaire, ou de la maladie de Rendu-Osler, Prof. Claire Shovlin
La maladie de Rendu-Osler par le groupe VASCERN HHT
- Les maladies aortiques thoraciques héréditaires (HTAD)
Le diagnostic du syndrome de Marfan, Prof. Julie De Backer
Le sport et le syndrome de Marfan, Prof. Guillaume Jondeau
3 exercices par semaine, l’importance du sport pour les patients MARFAN, Prof. Guillaume Jondeau et Lise Murphy
Qu’est-ce que le HTAD (heritable thoracic aortic disease), formes familiales de pathologies aortiques thoraciques ? Prof. Julie De Backer
Le rôle des défenseurs des droits des patients dans un réseau européen de référence, de l’équipe de patients des maladies aortiques thoraciques héréditaires du VASCERN (Lise Murphy, Tony Pugliese, Elena Moya de Rubio, Françoise Steinbach)
- Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)
Complications artérielles du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Dr. Michael Frank
Les complications gastro-intestinales dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Dr. Salma Adham
Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Juergen Grunert et Charissa Frank
- Le lymphœdème primaire (PPL)
Aperçu du lymphœdème primaire chez les enfants et les adultes
Compression dans le lymphœdème primaire et pédiatrique, Dr. Kirsten F. van Duinen
L’érysipèle, principale et fréquente complication chez les personnes atteintes de lymphœdème, Dr. Vaughan Keeley
Le lymphoedème, du point de vue de l’enfant, Leonor 8 ans
- Les anomalies vasculaires (VASCA)
La classification des anomalies vasculaires, Prof. Laurence Boon
Le management des anomalies vasculaires, Dr. Kristiina Kyrklund
L’expertise multi-disciplinaire pour les anomalies vasculaires, Prof. Leo Schultze Kool
Les approches de diagnostique pour les anomalies vasculaires, Dr. Friedrich Kapp
Le système lymphatique et les malformations lymphatiques, HEVAS
Le traitement des malformations lymphatiques, HEVAS
Le syndrome de Klippel-Trenaunay, HEVAS
PARCOURS PATIENT :
FLYERS/VIDEOS : Les réseaux européens de référence :
RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES
RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE
RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE
RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
POUR LES MALADIES RARES, LES MALADIES À FAIBLE
PRÉVALENCE ET LES MALADIES COMPLEXES
Dédiés aux patients atteints
de maladies rares, à faible
prévalence et complexes