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• VASCERN

Comment VASCERN peut-il vous aider ?

• La maladie de Rendu-Osler ou  la Télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT)

Un panorama de la maladie Télangiectasie hémorragique héréditaire, ou de la maladie de Rendu-Osler par le professeur Claire Shovlin

La maladie de Rendu-Osler par le groupe VASCERN HHT

 

• Les maladies aortiques thoraciques héréditaires (HTAD)

Le diagnostique du syndrome de Marfan, Prof. Julie De Backer

Le sport et le syndrome de Marfan, Prof. Guillaume Jondeau

 3 exercices par semaine, l’importance du sport pour les patients MARFAN, Prof. Guillaume Jondeau et Lise Murphy

Qu’est-ce que le HTAD (heritable thoracic aortic disease), formes familiales de pathologies aortiques thoraciques ? , Prof. Julie De Backer

 

• Le syndrome de Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)

Les complications gastro-intestinales dans le Le syndrome de Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Dr Salma Adham

Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome de Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Juergen Grunert et Charissa Frank

 

• Le lymphœdème primaire (PPL)

Compression dans le lymphœdème primaire et pédiatrique, Dr. Kirsten F. van Duinen

 L’érysipèle, principale et fréquente complication chez les personnes atteintes de lymphœdème, Dr. Vaughan Keeley

 

• Les anomalies vasculaires (VASCA) 

La classification des anomalies vasculaires, Prof. Laurence Boon

Le management des anomalies vasculaires, Dr Kristiina Kyrklund

L’expertise multi-disciplinaire pour les anomalies vasculaires, Prof. Leo Schultze Kool

Les approches de diagnostique pour les anomalies vasculaires, Dr. Friedrich Kapp

 

 

PARCOURS PATIENT : 

 

Parcours patient – Maladie de Rendu Osler

 

 

 

 

 

 

FLYERS/ VIDEOS : Les réseaux européens de référence  : 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES
RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE

 

 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE

 

 

 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
POUR LES MALADIES RARES, LES MALADIES À FAIBLE
PRÉVALENCE ET LES MALADIES COMPLEXES

 

 

 

 

 

 

Dédiés aux patients atteints
de maladies rares, à faible
prévalence et complexes