VIDEOS : 

• Guide pour regarder les vidéos dans votre langue 

Cliquer sur l’icône en bas à droite comme indiqué ci-dessousSélectionner votre langue comme indiqué sur l’image 

 

• VASCERN

Comment VASCERN peut-il vous aider ?

 

• La maladie de Rendu-Osler ou la Télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT)

Un panorama de la maladie Télangiectasie hémorragique héréditaire, ou de la maladie de Rendu-Osler, Prof. Claire Shovlin

La maladie de Rendu-Osler par le groupe VASCERN HHT

 

• Les maladies aortiques thoraciques héréditaires (HTAD)

Le diagnostic du syndrome de Marfan, Prof. Julie De Backer

Le sport et le syndrome de Marfan, Prof. Guillaume Jondeau

3 exercices par semaine, l’importance du sport pour les patients MARFAN, Prof. Guillaume Jondeau et Lise Murphy

Qu’est-ce que le HTAD (heritable thoracic aortic disease), formes familiales de pathologies aortiques thoraciques ? Prof. Julie De Backer

Le rôle des défenseurs des droits des patients dans un réseau européen de référence, de l’équipe de patients des maladies aortiques thoraciques héréditaires du VASCERN (Lise Murphy, Tony Pugliese, Elena Moya de Rubio, Françoise Steinbach)

 

• Le syndrome de Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)

Les complications gastro-intestinales dans le syndrome de Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Dr. Salma Adham

Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome de Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), Juergen Grunert et Charissa Frank

 

• Le lymphœdème primaire (PPL)

Compression dans le lymphœdème primaire et pédiatrique, Dr. Kirsten F. van Duinen

L’érysipèle, principale et fréquente complication chez les personnes atteintes de lymphœdème, Dr. Vaughan Keeley

Le lymphoedème, du point de vue de l’enfant, Leonor 8 ans

 

• Les anomalies vasculaires (VASCA) 

La classification des anomalies vasculaires, Prof. Laurence Boon

Le management des anomalies vasculaires, Dr. Kristiina Kyrklund

L’expertise multi-disciplinaire pour les anomalies vasculaires, Prof. Leo Schultze Kool

Les approches de diagnostique pour les anomalies vasculaires, Dr. Friedrich Kapp

Le système lymphatique et les malformations lymphatiques, HEVAS

Le traitement des malformations lymphatiques, HEVAS

Le syndrome de Klippel-Trenaunay, HEVAS

 

PARCOURS PATIENT : 

• Parcours patient – Maladie de Rendu Osler

 

 

 

 

 

 

FLYERS/VIDEOS : Les réseaux européens de référence : 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES
RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE

 

 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
AIDER LES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES RARES OU COMPLEXES ET À FAIBLE PRÉVALENCE

 

 

 

 

 

 

RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE
POUR LES MALADIES RARES, LES MALADIES À FAIBLE
PRÉVALENCE ET LES MALADIES COMPLEXES

 

 

 

 

 

 

Dédiés aux patients atteints
de maladies rares, à faible
prévalence et complexes