¡Bienvenido al sitio web de VASCERN!

Esta página contiene todo el material traducido al español.

El idioma de trabajo en la UE es el inglés; por eso nuestro sitio web y los documentos elaborados por nuestros expertos se han elaborado originalmente en este idioma.

Con el fin de llegar a la mayor cantidad posible de pacientes y profesionales de la salud, tenemos la intención de traducir continuamente nuestros documentos y videos a los distintos idiomas de la UE y pronto habrá más en su idioma.

¿Qué es VASCERN?

VASCERN (la Red Europea de Referencia (ERN) sobre Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas), una de las 24 ERN, se dedica a reunir la mejor experiencia en Europa para brindar atención médica transfronteriza accesible a pacientes con enfermedades vasculares raras. Nuestro objetivo es mejorar la atención, promover las mejores prácticas y guias, reforzar la investigación, empoderar a los pacientes, proporcionar formación a los profesionales sanitarios y aprovechar todo el potencial de la cooperación europea para la asistencia sanitaria especializada mediante la explotación de las últimas innovaciones en ciencia médica y tecnologías sanitarias.

Nuestra estructura:

Actualmente (2021) VASCERN consta de 31 equipos multidisciplinarios altamente especializadas de 26 Centros Proveedores de Salud (= HCPs) y 7 Socios Afiliados de 16 Estados miembros de la Unión Europea y de varias asociaciones de Pacientes. VASCERN está coordinada en París, Francia (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

El trabajo de nuestros expertos se estructura en 5 Grupos de Trabajo especializados en Enfermedades Raras:

  • HHT: telangiectasia hemorrágica hereditaria
  • HTAD: Enfermedades hereditarias de la aorta torácica
  • MSA: Arterias de tamaño mediano (síndrome de Ehlers-Danlos vascular)
  • PPL: linfedema pediátrico y primario
  • VASCA: anomalías vasculares

Cada Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras produce sus propios documentos y materiales, que incluyen:

  • Guías de práctica clínica: recomendaciones destinadas a optimizar la atención al paciente que se basan en una revisión sistemática de la evidencia y una evaluación de los beneficios y daños de las opciones de atención alternativa.
  • Declaraciones de consenso de expertos clínicos: recomendaciones específicas sobre un tema por parte de un panel independiente de expertos
  • Medidas de resultado clínico: métricas para identificar a los proveedores de atención médica que brindan una buena atención para una determinada enfermedad rara y brindar a otros un conjunto de medidas en las que pueden trabajar.
  • Investigación y publicaciones colaborativas
  • Fichas informativas de lo que se debe y no se debe hacer: recomendaciones que ayudan a los pacientes y a la comunidad médica a conocer los aspectos básicos de las situaciones comunes y de emergencia que deben tenerse en cuenta en pacientes con enfermedades vasculares raras.
  • Patient Pathways: herramienta utilizada para definir la mejor atención al paciente
  • Seminarios web y píldoras del conocimiento: vídeos educativos subtitulados en varios idiomas de la UE y grabaciones de seminarios web en directo.

Ofrecemos consultas virtuales transfronterizas utilizando el Sistema de Gestión de Pacientes Clínicos (CPMS), donde se pueden discutir casos complejos con los expertos de nuestra Red.

También estamos construyendo registros y hemos desarrollado una aplicación móvil (aplicación VASCERN) que ayuda a los pacientes a llegar a los centros de expertos y organizaciones de pacientes ERN y no ERN más cercanos en Europa. Puede descargar la aplicación móvil en Google Store, Apple Store y en el siguiente enlace: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. La aplicación móvil está disponible en todos los idiomas de la UE.

Los documentos ya traducidos al español se pueden encontrar a continuación y están organizados por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras.

En caso de cualquier duda, rellene nuestro formulario de contacto. No dude en hacer la pregunta en su propio idioma. Luego, debe enviarse a la persona de contacto adecuada.

En caso de que desee entrar en contacto con la comunidad europea de pacientes, acceda al siguiente sitio web y elija su idioma en la parte superior derecha de la página.

 

  • Guía para reproducir vídeos en su idioma

Haga clic en el icono de la parte inferior derecha como se muestra en la imagen

seleccione su idioma

 

 

  • Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT)

Una visión general de HHT, Prof. Claire Shovlin

VASCERN HHT surge para ayudar a las personas con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT)

 

INFORMATIVAS DE VASCERN CON RECOMENDACIONES PARA PACIENTES : 

Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT)

 

  • Hereditarias de la aorta torácica  (HTAD)

Síndrome de Marfan – Diagnóstico, Prof. Julie De Backer

3 a la semana – La importancia del ejercicio en el Marfan y en las enfermedades hereditarias de la aorta torácica (HTAD), Prof. Guillaume Jondeau et Lise Murphy

Deporte y síndrome de Marfan, Prof. Guillaume Jondeau

¿Qué son las HTAD? Prof. Julie De Backer

¿Cómo se controla la aorta? Dr Gisela Teixido

Siete signos del sindrome de Marfan. Prof Yskert Von Kodolitsch

¿Qué es una disección aórtica crónica? Prof Artur Evangelista

¿Qué es una disección aórtica aguda? Prof Artur Evangelista

Lo que debe saber antes y durante el embarazo en HTAD  Prof Jolien Roos-Hesselink and Dr. Yaso Emmanuel,

¿Qué es el reemplazo de la raíz aórtica y cuándo está indicado?  Prof Zoltan Szabolcs and Dr. Kalman Benke,

INFORMATIVAS DE VASCERN CON RECOMENDACIONES PARA PACIENTES : 

 

Síndrome de Marfan y enfermedades relacionadas (HTAD)

  • Linfoedema Pediátrico y Primario (PPL) 

Linfedema- desde la perspectiva de un niño, Leonor

 

INFORMATIVAS DE VASCERN CON RECOMENDACIONES PARA PACIENTES : 

Linfoedema Pediátrico y Primario (PPL)

 

VASCERN 

¿Cómo puede ayudarle VASCERN?

FLYERS/VIDEOS : Redes europeas de referencia : 

 

 

 

 

 

 

 

REDES EUROPEAS DE REFERENCIA
AYUDA A PACIENTES CON ENFERMEDADES
RARAS O COMPLEJAS

 

 

 

 

REDES EUROPEAS DE REFERENCIA
Ayuda a pacientes con enfermedades raras o complejas

 

 

 

 

 

 

REDES EUROPEAS DE REFERENCIA
DE ENFERMEDADES RARAS, DE BAJA PREVALENCIA Y COMPLEJAS

 

 

 

 

 

 

 

Trabajar para pacientes con
enfermedades raras, de baja
prevalencia y complejas

 

 

Comments are closed