Willkommen auf der VASCERN-Website!

Diese Seite enthält alle ins Deutsche übersetzten Materialien.

Die Arbeitssprache in der EU ist Englisch; Aus diesem Grund werden unsere Website und die von unseren Experten erstellten Dokumente ursprünglich in dieser Sprache erstellt.

Um möglichst viele Patienten und medizinisches Fachpersonal zu erreichen, beabsichtigen wir kontinuierlich, unsere Dokumente und Videos in die verschiedenen EU-Sprachen zu übersetzen und demnächst sollen weitere in Ihrer Sprache folgen.

 

Was ist VASCERN?

VASCERN (das European Reference Network (ERN) on Rare Multisystemic Vascular Diseases), eines der 24 ERNs, hat es sich zum Ziel gesetzt, das beste Fachwissen in Europa zu sammeln, um Patienten mit seltenen Gefäßerkrankungen eine grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zu bieten. Unser Ziel ist es, die Versorgung zu verbessern, bewährte Verfahren und Leitlinien zu fördern, die Forschung zu stärken, Patienten zu stärken, medizinische Fachkräfte auszubilden und das volle Potenzial der europäischen Zusammenarbeit für die spezialisierte Gesundheitsversorgung auszuschöpfen, indem wir die neuesten Innovationen in der Medizinwissenschaft und Gesundheitstechnologien nutzen.

 

Unsere Struktur:

VASCERN besteht aktuell (2021) aus 31 hochspezialisierten multidisziplinären Expertenteams von 26 Gesundheitsdienstleistern (Healthcare Providers = HCPs) und 7 angeschlossenen Partner aus 16 Mitgliedstaaten der Europäischen Union sowie aus verschiedenen europäischen Patientenverbänden. VASCERN wird in Frankreich von Paris (am Krankenhaus Hôpital Bichat Claude Bernard von der Assistance Publique Hôpitaux de Paris) aus koordiniert.

Die Arbeit unserer Experten gliedert sich in 5 spezialisierte Arbeitsgruppen für seltene Gefäßerkrankungen:

  • HHT: Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie
  • HTAD: Erbliche thorakale Aortenerkrankungen
  • MSA: Mittelgroße Arterien (vaskuläres Ehlers-Danlos-Syndrom)
  • PPL: Pädiatrisches und primäres Lymphödem
  • VASCA: Gefäßanomalien

Jede Arbeitsgruppe für seltene Krankheiten erstellt ihre eigenen Dokumente und Materialien, einschließlich:

  • Leitlinien für die klinische Praxis: Empfehlungen zur Optimierung der Patientenversorgung, die auf einer systematischen Überprüfung der Evidenz und einer Bewertung von Nutzen und Schaden alternativer Therapieoptionen basieren
  • Clinical Expert Consensus Statements: spezifische Empfehlungen zu einem Thema durch ein unabhängiges Expertengremium
  • Clinical Outcome Measures: Metriken, um Gesundheitsdienstleister zu identifizieren, die eine bestimmte seltene Krankheit gut versorgen, und anderen eine Reihe von Maßnahmen an die Hand zu geben, auf die sie hinarbeiten können
  • Verbundforschung und Veröffentlichungen
  • Do’s and Don’ts Factsheets: Empfehlungen, die Patienten und der medizinischen Gemeinschaft dabei helfen, die grundlegenden Verhaltensregeln für allgemeine und Notfallsituationen zu kennen, die bei Patienten mit seltenen Gefäßerkrankungen berücksichtigt werden müssen.
  • Patientenpfade: Werkzeug zur Definition der besten Patientenversorgung
  • Webinare und Pills of Knowledge: Lehrvideos mit Untertiteln in verschiedenen EU-Sprachen und Aufzeichnungen von Live-Webinaren.

Wir bieten grenzüberschreitende virtuelle Konferenzen mit dem Clinical Patient Management System (CPMS) an, bei denen komplexe Fälle mit den Experten unseres Netzwerks besprochen werden können.

Außerdem bauen wir Register auf und haben eine mobile App (VASCERN-App) entwickelt, die Patienten dabei unterstützt, die nächstgelegenen ERN- und Nicht-ERN-Expertenzentren und Patientenorganisationen in Europa zu erreichen. Sie können die Mobile App im Google Store, Apple Store und unter folgendem Link herunterladen: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. Die Mobile App ist in allen EU-Sprachen zugänglich.

Die bereits ins Deutsche übersetzten Dokumente finden Sie unten, diese sind nach der entsprechenden Arbeitsgruppe Seltene Erkrankungen (z.B. HHT-AG) sortiert.

Bei Fragen füllen Sie bitte unser Kontaktformular aus. Stellen Sie die Frage gerne in Ihrer eigenen Sprache. Es sollte dann an den richtigen Ansprechpartner weitergeleitet werden.

Falls Sie mit der europäischen Patientengemeinschaft in Kontakt treten möchten, gehen Sie bitte auf die folgende Website und wählen Sie oben rechts auf der Seite Ihre Sprache aus.

VIDEOS : 

  • Anleitung zum Ansehen von Videos in Ihrer Sprache

Klicken Sie auf den Inkonus unten rechts im Video, wie im Bild gezeigt

dann wählen Sie Ihre Sprache aus

  • Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT) 

Ein Überblick über HHT, Prof. Claire Shovlin

Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia from VASCERN HHT

 

EMPFEHLUNGEN FÜR AN SELTENEN GEFÄSSKRANKHEITEN LEIDENDEN PATIENTEN : 

 

  • Erbkrankheiten der thorakalen Aorta (HTAD) 

Marfan-Syndrom – Diagnose, Prof. Julie De Backer

Wie wird die Aorta überwacht, Dr. Gisela Teixido

Sieben Anzeichen eines Marfan-Syndroms, Prof. Yskert von Kodolitsch

Was ist ein Aortenwurzelersatz und wann ist er angezeigt?  Prof Zoltan Szabolcs and Dr. Kalman Benke 

Was ist eine chronische Aortendissektion? Prof. Artur Evangelista

Was ist eine akute Aortendissektion? Prof. Artur Evangelista

Was Sie vor und während der Schwangerschaft in HTAD wissen sollten  Prof Jolien Roos-Hesselink and Dr. Yaso Emmanuel,

  • VASCERN 

Wie kann Ihnen VASCERN helfen?

 

 

 

FLYERS/VIDEOS : Europäische Referenznetzwerke : 

 

 

 

 

 

EUROPÄISCHE REFERENZNETZWERKE                                                     
HILFE FÜR PATIENTEN MIT SELTENEN
ODER KOMPLEXEN KRANKHEITEN

 

 

 

 

 

 

 

EUROPÄISCHE REFERENZNETZWERKE
HILFE FÜR PATIENTEN MIT SELTENEN ODER KOMPLEXEN KRANKHEITEN

 

 

 

 

 

 

 

 

Gemeinsame Arbeit für Patienten
mit seltenen Krankheiten,
Erkrankungen mit geringer
Prävalenz und komplexen
Krankheiten

 

 

 

 

EUROPÄISCHE REFERENZNETZWERKE
FÜR SELTENE KRANKHEITEN, ERKRANKUNGEN MIT GERINGER
PRÄVALENZ UN

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