Dansk

Velkommen til VASCERNs websted!

Denne side indeholder alt materiale der er oversat til dansk.

Arbejdssproget i hele EU er engelsk; det er grunden til, at vores websted og dokumenter, der er produceret af vores eksperter, oprindeligt er produceret på engelsk.

For at nå ud til så mange patienter og sundhedspersonale som muligt er vi konstant opmærksomme på at oversætte vores dokumenter og videoer til de forskellige EU-sprog, og mere materiale vil løbende udkomme på dansk

Hvad er VASCERN?

VASCERN (det europæiske referencenetværk (ERN) om sjældne multisystemiske vaskulære sygdomme), er en af de 24 ERN’er, der er dedikeret til at samle den bedste ekspertise i Europa for at sikre behandling og pleje til patienter med sjældne kar sygdomme på tværs af landegrænser i EU. Vi tilstræber at forbedre behandlingen, fremme bedste praksis og kliniske retningslinjer, styrke forskning, sikre uddannelse af patienter , tilbyde uddannelse af sundhedspersonale og realisere det fulde potentiale i det europæisk samarbejde vedrørende specialiseret behandling ved at udnytte de nyeste muligheder inden for medicinsk videnskab og sundhedsteknologi.

Vores struktur:

VASCERN består i øjeblikket (2021) af 31 højt specialiserede multidisciplinære ekspertteams fra 26 sundhedsudbydere (= HCPs) og 7 affilierede partnere fra 16 EU-medlemsstater samt forskellige europæiske patientforeninger. VASCERN er koordineret fra Paris, Frankrig (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

Arbejdet fra vores eksperter er struktureret i 5 specialiserede arbejdsgrupper for sjældne sygdomme:

HHT: Hereditary hemorrhagic telangiectasia ( Mb. Osler)
HTAD: Heritable Thoracic Aortic Diseases (Arvelige thorakale aorta aneurisme)
MSA: Medium Sized Arteries (vascular Ehlers-Danlos syndrome) (Mellem store arterie sygdomme)
PPL: Pediatric and Primary Lymphedema Lymfangiomer
VASCA: Vascular Anomalies (Medfødte karnøgler)

Hver arbejdsgruppe producerer deres egne dokumenter og materialer, herunder:

Retningslinjer for klinisk praksis: anbefalinger til optimering af patientbehandling, disse udvikles på baggrund af en systematisk gennemgang af forskningsresultater og en vurdering af fordele og ulemper ved forskellige behandlingsmuligheder
Konsensuserklæringer fra kliniske eksperter: specifikke anbefalinger om et emne fra et uafhængigt ekspertpanel
Kliniske resultatmål: Evaluering i forhold til bedste behandlingsmæssige standard. Disse viser hvad der skal til for at sikre høj kvalitet i behandlingen af en bestemt sjælden sygdom.
Forsknings samarbejde og publikationer
Do’s and Don’ts-faktaark: anbefalinger, der hjælper patienter med sjældne sygdomme og deres behandlere med at kende de grundlæggende Do’s and Don’ts i almindelighed og i nødsituationer
Patientforløb: Værktøj, der bruges til at definere den bedste patientbehandling
Webinars og Pills of Knowledge: undervisningsvideoer med undertekster på forskellige EU-sprog og optagelser af live webinars.

Vi tilbyder grænseoverskridende virtuelle konsultationer ved hjælp af Clinical Patient Management System (CPMS), hvor komplekse sager kan drøftes med eksperterne i vores netværk.

Vi er også ved at oprette database over sjældne sygdomme og vi har udviklet en mobilapp (VASCERN-app), der hjælper patienter med at nå de nærmeste ERN- og ikke-ERN-ekspertcentre og patientorganisationer i Europa. Du kan downloade mobilappen i Google Store, Apple Store og på følgende link: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. Mobilappen er tilgængelig på alle EU-sprog.

Dokumenterne, der allerede er oversat til dansk, kan findes nedenfor og arrangeres af Rare Disease Working Group.

I tilfælde af spørgsmål bedes du udfylde vores kontaktformular. Stil gerne spørgsmålet på dit eget sprog. Det sendes derefter til den rette kontaktperson.

Hvis du ønsker at komme i kontakt med det europæiske patientfællesskab, skal du gå til følgende websted og vælge dit sprog øverst til højre på siden.