Dobrodošli na spletni strani VASCERN!

Na tej strani je vse gradivo, prevedeno v slovenski jezik.

Delovni jezik po vsej EU je angleščina; zato je naša spletna stran in dokumenti, ki jih pripravijo naši strokovnjaki, prvotno izdelani v tem jeziku.

Da bi neprekinjeno dosegli čim več pacientov in zdravstvenih delavcev nameravamo svoje dokumente in videoposnetke prevajati v različne jezike EU, kmalu pa naj bi bili prevedeni tudi v vaš jezik.

Kaj je VASCERN?

VASCERN (Evropska referenčna mreža (ERN) o redkih večsistemskih vaskularnih boleznih), ena od 24 ERN, je namenjena zbiranju najboljšega strokovnega znanja v Evropi, da bi bolnikom z redkimi vaskularnimi boleznimi zagotovila dostopno čezmejno zdravstveno oskrbo. Naš cilj je izboljšati oskrbo, promovirati najboljše prakse in smernice, okrepiti raziskave, opolnomočiti paciente, zagotoviti usposabljanje za zdravstvene delavce in uresničiti ves potencial evropskega sodelovanja za specializirano zdravstveno varstvo z izkoriščanjem najnovejših novosti v medicinski znanosti in zdravstvenih tehnologijah.

Naša struktura:

Trenutno (2021) VASCERN sestavlja 31 visoko specializiranih multidisciplinarnih strokovnih skupin 26 zdravstvenih izvajalcev (= HCPs) in 7 pridruženih partnerskih centrov iz 16 držav članic EU ter združenj bolnikov iz cele Evrope. Mreža se vodi in usklajuje v Parizu, v Franciji (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

Delo naših strokovnjakov je razdeljeno na 5 specializiranih delovnih skupin za redke bolezni:

• HHT: dedna hemoragična telangiektazija
• HTAD: dedne bolezni prsnega koša
• MSA: srednje velike arterije (vaskularni Ehlers-Danlosov sindrom)
• PPL: Otroški in primarni limfedem
• VASCA: Vaskularne nepravilnosti

Vsaka delovna skupina za redke bolezni pripravi svoje dokumente in gradivo, vključno:

• Smernice za klinično prakso: priporočila za optimizacijo oskrbe pacientov, ki temeljijo na sistematičnem pregledu dokazov in oceni koristi in škode alternativnih možnosti oskrbe.
• Izjave o kliničnem soglasju strokovnjakov: posebna priporočila neodvisne skupine strokovnjakov glede na področje
• Ukrepi glede kliničnih izidov oziroma izidov zdravljenja: meritve za določitev izvajalcev zdravstvene oskrbe za določeno redko bolezen in za druge ukrepe, za katere si lahko prizadevajo
• Skupne raziskave in publikacije
• Informativni listi o priporočilih za paciente: priporočila, ki pomagajo pacientom in zdravstveni skupnosti pri poznavanju kaj se priporoča in kaj ne in nujnih situacijah, ki jih je treba upoštevati pri bolnikih z redkimi žilnimi boleznimi.
• Pot pacientov skozi zdravstveni sistem: orodje, ki se uporablja pri določanju najboljše oskrbe bolnika
• Spletni seminarji: izobraževalni videoposnetki s podnapisi v različnih jezikih EU in posnetki spletnih seminarjev v živo.

Ponujamo čezmejna virtualna posvetovanja s sistemom za obravnavo bolnikov in njihovo zdravljenje (CPMS), kjer se o zapletenih primerih lahko pogovorimo s strokovnjaki naše mreže.

Izdelujemo tudi registre in razvijamo mobilno aplikacijo (aplikacija VASCERN), ki pacientom pomaga pri doseganju najbližjih strokovnih centrov ERN in drugih ERN mrež ter organizacij pacientov v Evropi. Mobilno aplikacijo lahko prenesete iz Google Store, Apple Store in je dostopna na naslednji povezavi: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. Mobilna aplikacija je dostopna v vseh jezikih EU.

Dokumente, ki so že prevedeni v slovenščino, najdete spodaj, ureja pa jih Delovna skupina za redke bolezni.

V primeru vprašanj izpolnite naš kontaktni obrazec. Vprašanje lahko postavite v svojem jeziku. Nato ga je treba poslati pravi kontaktni osebi.

Če želite stopiti v stik z evropsko skupnostjo bolnikov, pojdite na naslednje spletno mesto in v zgornjem desnem kotu strani izberite svoj jezik.

VIDEOS :

• Priročnik za ogled videoposnetkov v svojem jeziku

Kliknite ikono spodaj desno, kot je prikazano na fotografiji

Nato izberite svoj jezik