Merħba fil-websajt ta’ VASCERN!

Din il-paġna fiha l-materjal kollu tradott għall-Malti.

Il-lingwa użata madwar l-UE hija l-Ingliż; huwa għalhekk li l-websajt tagħna u d-dokumenti maħruġa mill-esperti tagħna huma oriġinarjament miktuba b’din il-lingwa.

Sabiex nilħqu kemm jista’ jkun pazjenti u professjonisti tal-kura tas-saħħa, aħna bi ħsiebna kontinwament nittraduċu d-dokumenti u l-vidjows tagħna fid-diversi lingwi tal-UE u nistennew li ikun hemm aktar informazzjoni bil-lingwa tiegħek fil-futur qarib.

 

X’inhu VASCERN?

VASCERN (in-Netwerk Ewropew ta’ Referenza (ERN) dwar Mard Vaskulari Multisistemiku Rari), wieħed mill-24 ERNs, huwa ddedikat biex jiġbor l-aktar għarfien avvanzat fl-Ewropa sabiex jipprovdi kura tas-saħħa transkonfinali aċċessibbli għall-pazjenti b’mard vaskulari rari. Aħna nimmiraw li ntejbu l-kura, nippromwovu l-aħjar prattiki u linji gwida, insaħħu r-riċerka, nagħtu s-setgħa lill-pazjenti, nipprovdu taħriġ għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa u nwettqu l-potenzjal sħiħ tal-kooperazzjoni Ewropea għal kura tas-saħħa speċjalizzata billi nisfruttaw l-aħħar innovazzjonijiet fix-xjenza medika u t-teknoloġiji tas-saħħa.

 

L-istruttura tagħna:

Preżentement (2021) VASCERN huwa magħmul minn 31 tim ta’ specjalisti f’dixxiplini differenti minn 26 fornitur fil-kura tas-saħħa (= HCPs) u 7 Mseħbin Affiljati minn 16-il stat membru tal-UE u minn organizzazzjonijiet Ewropej tal-pazjenti. VASCERN hija mmexxija minn Pariġi, Franza (Hôpital Bichat-Claude Bernard, Assistance  Publique-Hôpitaux de Paris).

Ix-xogħol tal-esperti tagħna huwa maqsum f’5 Rare Disease Working Groups:

  • HHT: Hereditary hemorrhagic telangiectasia
  • HTAD: Heritable Thoracic Aortic Diseases
  • MSA: Medium Sized Arteries (vascular Ehlers-Danlos syndrome)
  • PPL: Pediatric and Primary Lymphedema
  • VASCA: Vascular Anomalies

Kull Rare Disease Working Group jipproduċi d-dokumenti u l-materjali tagħhom stess, inklużi:

  • Linji Gwida għall-Prattika Klinika: rakkomandazzjonijiet maħsuba biex itejbu l-kura tal-pazjent li huma r-riżultat ta’ studju dettaljat tal-evidenza xjentifika u evalwzzjoni tal-benefiċċji u l-ħsara ta’ għażliet ta’ kura alternattiva
  • Dikjarazzjonijiet ta’ Kunsens ta’ Esperti Mediċi: rakkomandazzjonijiet speċifiċi dwar suġġett minn bord indipendenti ta’ esperti
  • Miżuri ta’ Riżultat Kliniku: metriċi biex jidentifikaw il-fornituri tal-kura tas-saħħa ta’ kura tajba għal ċertu mard rari u jagħtu lil oħrajn sett ta’ miżuri li jistgħu jaħdmu għalihom
  • Riċerka kollaborattiva u pubblikazzjonijiet xjentifiċi
  • Do’s and Don’ts Factsheets: rakkomandazzjonijiet li jgħinu lill-pazjenti u lill-komunità medika jsiru jafu l-aħjar isir u x’għandu jiġi evitat f’ sitwazzjonijiet komuni u ta’ emerġenza li għandhom jiġu kkunsidrati f’pazjenti b’mard vaskulari rari.
  • Pathways tal-Pazjent: għodda użata biex tiddefinixxi l-aħjar kura tal-pazjent
  • Webinars u Pills of Knowledge: vidjows edukattivi sottotitolati f’diversi lingwi tal-UE u reġistrazzjonijiet ta’ webinars live.

Noffru konsultazzjonijiet virtwali transkonfinali bl-użu tal-Clinical Patient Management System (CPMS), fejn każijiet kumplessi jistgħu jiġu diskussi mal-esperti tan-Netwerk tagħna.

Aħna qed nibnu wkoll reġistri u żviluppajna app tal-mobajl (VASCERN app) li tassisti lill-pazjenti biex jilħqu l-eqreb ċentri esperti u organizzazzjonijiet tal-pazjenti ERN fl-Ewropa. Tista’ tniżżel l-App minn fuq Google Store, Apple Store u fuq il-link li ġej: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. L-App hija aċċessibbli fil-lingwi kollha tal-UE.

Id-dokumenti diġà tradotti bil-Malti jistgħu jinstabu hawn taħt u huma rranġati minn Rare Disease Working Group.

Fil-każ ta ‘xi mistoqsijiet, jekk jogħġbok imla l-formola ta’ kuntatt tagħna. Tista’  tistaqsina l-mistoqsijiet bil-lingwa tiegħek stess. Imbagħad dawn jintbagħatu lill-persuna li tista’ tgħinek.

Fil-każ li trid tidħol f’kuntatt mal-komunità Ewropea tal-pazjenti, jekk jogħġbok mur fuq il-websajt li ġejja u agħżel il-lingwa tiegħek fin-naħa ta’ fuq tal-lemin tal-paġna.

 

VIDEOS :

  • Gwida biex tara l-vidjows bil-lingwa tiegħek

Ikklikkja fuq l-ikona fil-qiegħ tal-lemin kif muri fir-ritratt

 

Imbagħad agħżel il-lingwa tiegħek

 

 

FLYERS/VIDEOS : Netwerks ta’ Referenza Ewropej :

 

 

IN-NETWERKS TA’ REFERENZA EWROPEJ
GĦAJNUNA LILL-PAZJENTI B’MARD
RARI JEW KUMPLESS

 

 

 

 

 

 

IN-NETWERKS TA’ REFERENZA EWROPEJ
GĦAJNUNA LILL-PAZJENTI B’MARD RARI JEW KUMPLESS

 

 

 

 

 

 

 

NETWERKS TA’ REFERENZA EWROPEJ
GĦAL MARD RARI, TA’ PREVALENZA BAXXA U KKUMPLIKAT

 

 

 

 

 

 

 

Ħidma għal pazjenti
b’mard rari, ta’ prevalenza
baxxa u kumplessa

Comments are closed