Καλώς ήλθατε στον ιστότοπο του VASCERN!

Αυτή η σελίδα περιέχει όλο το υλικό μεταφρασμένο στα Ελληνικά.

Η γλώσσα εργασίας σε ολόκληρη την ΕΕ είναι η Αγγλική. Αυτός είναι και ο λόγος για τον οποίο ο ιστότοπός μας και τα έγγραφα που ετοιμάζονται από τους ειδικούς μας έχουν αρχικά δημιουργηθεί σε αυτήν τη γλώσσα.

Προκειμένου να προσεγγίσουμε όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς και επαγγελματίες υγείας, σκοπεύουμε να μεταφράζουμε συχνά τα έγγραφα και τα βίντεό μας στις διάφορες γλώσσες της ΕΕ και σύντομα θα υπάρχουν περισσότερα στη γλώσσα σας.

Τι είναι το VASCERN;

Το VASCERN (το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς (ΕΔΑ) για τις Σπάνιες Πολυσυστημικές Αγγειακές Παθήσεις), ένα από τα 24 ΕΔΑ, είναι αφοσιωμένο στη συγκέντρωση της καλύτερης εμπειρογνωμοσύνης στην Ευρώπη προκειμένου να παρέχει προσιτή διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη σε ασθενείς με σπάνιες αγγειακές παθήσεις. Στόχος μας είναι η βελτίωση της περίθαλψης, η προώθηση βέλτιστων πρακτικών και κατευθυντήριων γραμμών, η ενίσχυση της έρευνας, η ενδυνάμωση των ασθενών, η παροχή κατάρτισης σε επαγγελματίες του τομέα της υγείας και η αξιοποίηση του πλήρους δυναμικού της ευρωπαϊκής συνεργασίας για εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη, αξιοποιώντας τις τελευταίες καινοτομίες στην ιατρική επιστήμη και τις τεχνολογίες στην υγεία.

Η δομή μας:

Το VASCERN, μέχρι στιγμής (2021), αποτελείται απο 31 εξειδικευμένες πολυεπιστημονικές ομάδες εμπειρογνωμόνων από 26 εξειδικευμένους παροχείς υγείας (HCPs) και επιπρόσθετα από 7 συνεργάτες που προέρχονται από 16 Κράτη Mέλη της ΕΕ καθώς επίσης και διάφορους Ευρωπαϊκούς Συνδέσμους Ασθενών όπου συντονίζεται στο Παρίσι, Γαλλία (Νοσοκομείο Bichat – Claude Bernard, με στήριξη από το Publique-Hôpitaux του Παρισιού).

Το έργο των εμπειρογνωμόνων μας διαρθρώνεται σε 5 εξειδικευμένες ομάδες εργασίας για τις σπάνιες ασθένειες:

• HHT: Κληρονομική Αιμορραγική Τελαγγειεκτασία
• HTAD: Κληρονομικές Παθήσεις Θωρακικής Αορτής
• MSA: Μεσαίου Μεγέθους Αρτηρίες (σύνδρομο αγγειακού τύπου Ehlers-Danlos)
• PPL: Παιδιατρικό και Πρωτογενές Λεμφοίδημα
• VASCA: Αγγειακές Ανωμαλίες

Κάθε ομάδα εργασίας για τις σπάνιες ασθένειες δημιουργεί τα δικά της έγγραφα και υλικό, συμπεριλαμβανομένων:

• Οδηγίες Κλινικής Πρακτικής: συστάσεις που αποσκοπούν στη βελτιστοποίηση της περίθαλψης των ασθενών, οι οποίες ενημερώνονται με συστηματική ανασκόπηση των στοιχείων και αξιολόγηση των οφελών και των βλαβών των εναλλακτικών επιλογών φροντίδας
• Δηλώσεις Συναίνεσης Κλινικών Εμπειρογνωμόνων: συγκεκριμένες συστάσεις για ένα θέμα από ανεξάρτητη ομάδα εμπειρογνωμόνων
• Μέτρα Κλινικής έκβασης: μετρήσεις για τον εντοπισμό παρόχων υγειονομικής περίθαλψης καλής φροντίδας για μια συγκεκριμένη σπάνια ασθένεια και να δώσουν σε άλλους ένα σύνολο μέτρων για τα οποία μπορούν να εργαστούν
• Συνεργατική έρευνα και δημοσιεύσεις
• Ενημερωτικό δελτίο για τα Πρέπει και δεν Πρέπει: συστάσεις που βοηθούν τους ασθενείς και την ιατρική κοινότητα να γνωρίζουν τα βασικά πράγματα και τις κοινές και επείγουσες καταστάσεις που πρέπει ή δεν πρέπει να λαμβάνονται υπόψη σε ασθενείς με σπάνιες αγγειακές παθήσεις.
• Μονοπάτι διαχείρισης ασθενών: εργαλείο που χρησιμοποιείται για τον καθορισμό της καλύτερης φροντίδας ασθενών
• Διαδικτυακά σεμινάρια και Pills of Knowledge: εκπαιδευτικά βίντεο με υπότιτλους σε διάφορες γλώσσες της ΕΕ και βίντεογραφήσεις ζωντανών διαδικτυακών σεμιναρίων.

Προσφέρουμε διασυνοριακές εικονικές διαβουλεύσεις χρησιμοποιώντας το Σύστημα Διαχείρισης Κλινικών Ασθενών (CPMS), όπου περίπλοκα περιστατικά μπορούν να συζητηθούν με τους ειδικούς του Δικτύου μας.

Κατασκευάζουμε επίσης βάσεις δεδομένων και έχουμε αναπτύξει μια εφαρμογή για κινητά τηλέφωνα (εφαρμογή VASCERN) που βοηθά τους ασθενείς να προσεγγίσουν τα πλησιέστερα ERN και εκτός του ERN κέντρα εξειδίκευσης και οργανισμούς ασθενών στην Ευρώπη. Μπορείτε να κατεβάσετε την εφαρμογή για κινητά στο Google Store, το Apple Store και στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/. Η εφαρμογή για κινητά τηλέφωνα είναι προσβάσιμη σε όλες τις γλώσσες της ΕΕ.

Τα έγγραφα που έχουν ήδη μεταφραστεί στα Ελληνικά βρίσκονται παρακάτω και διευθετούνται  από την Ομάδα Εργασίας για Σπάνια Νοσήματα.

Σε περίπτωση απορίας, συμπληρώστε τη φόρμα επικοινωνίας. Μη διστάσετε να κάνετε την ερώτηση στη δική σας γλώσσα. Στη συνέχεια θα πρέπει να προωθηθεί στο σωστό άτομο επαφής.

Σε περίπτωση που θέλετε να έρθετε σε επαφή με την ευρωπαϊκή κοινότητα ασθενών, μεταβείτε στον ακόλουθο ιστότοπο και επιλέξτε τη γλώσσα σας στην επάνω δεξιά γωνία της σελίδας.

VIDEOS :

• Οδηγός για την αναπαραγωγή βίντεο στη γλώσσα σας 

κάντε κλικ στο εικονίδιο κάτω δεξιά, όπως φαίνεται στην εικόνα

επιλέξτε τη γλώσσα σας